#Павлово, Нижегородская область
Стёпа Варыханов, 2 года
синдром Дауна, ЗПМР, синдром мышечной дистонии
Документы
0%
80 146 ₽
214 000 ₽
Осталось собрать: 133 854 ₽
История ребёнка

Стёпа — «солнечный» ребёнок. Именно так называют детей с синдромом Дауна.

«Сынок родился на 37-й неделе. Он сразу закричал, по шкале Апгар состояние оценили на 8/9 баллов. Радости не было предела: мой долгожданный малыш появился на свет! Я всё ждала, когда же нас выпишут домой, но этот момент постоянно оттягивался из-за бесконечных обследований. Врачи ничего не говорили, и я поняла, что что-то идёт не так. На четвёртые сутки Стёпу перевели в отделение патологии новорождённых с желтушкой. Дальше начался сущий кошмар».

У малыша обнаружили ишемически-гипоксическое поражение головного мозга, тромбоцитопатию, гипербилирубинемию, множественные аномалии развития, в том числе порок сердца. За несколько дней усиленного лечения у мальчика появилась положительная динамика. Состояние удалось стабилизировать, и Стёпу отправили домой.

«В день выписки пришёл результат генетического теста на синдром Дауна. Диагноз подтвердился: Стёпа родился особенным ребёнком. Жизнь разделилась на до и после, не о таком материнстве я мечтала. Но на этом испытания судьбы не закончились».

Синдром Дауна — это врождённая хромосомная аномалия. В норме каждая клетка человеческого организма состоит из 46 хромосом, в то время как у «солнечного» ребёнка их 47. Заболевание проявляется своеобразной внешностью, отставанием в развитии и множественными патологиями развития. Зачастую, как в случае Стёпы, это порок сердца, но болезнь может влиять на аномальное развитие и других органов. У пациента с синдромом Дауна ослаблен иммунитет, из-за чего такие дети подвержены высокому риску инфицирования. Эта особенность не обошла стороной и Стёпу: малыш по несколько раз в год болеет ОРВИ и бронхитом.

В три месяца Стёпе провели успешную радикальную коррекцию порока сердца, но послеоперационный период протекал с осложнениями. У крохи развились энцефалопатия и дыхательная недостаточность, Стёпу подключили к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Спустя девять дней он задышал самостоятельно, и необходимость в респираторной поддержке отпала. Этап восстановления был долгим и повлёк за собой новые проблемы: из-за ограничений на физическую активность у Стёпы появилась задержка в развитии. 

На данный момент вылечить синдром Дауна невозможно. Основная задача врачей — улучшить качество жизни пациента, стабилизировать его физическое и психическое здоровье. Благодаря возможностям современной медицины люди с синдромом Дауна живут полноценную и счастливую жизнь, заводят семьи и становятся полноправными членами общества. Одним из ключевых этапов на пути к этому является реабилитация.

Как только врачи сняли запрет на физическую нагрузку, Стёпа приступил к реабилитации. Уже после первого курса он научился ползать и вставать у опоры. Несмотря на свой диагноз, Стёпа очень старается догнать сверстников и с каждым занятием совершенствует свои навыки. Но чтобы сохранить положительную динамику, реабилитация должна быть постоянной. К сожалению, мама Стёпы не справляется с финансовой нагрузкой. Она воспитывает сына одна и полностью посвящает себя ребёнку. Следующий курс реабилитации обойдётся семье в 214 000 рублей. В надежде на помощь добрых волшебников мама Стёпы обратилась в фонд.

«Стёпа очень весёлый и коммуникабельный малыш. Он быстро запоминает новую информацию и с удовольствием ходит на занятия. Очень радуется, когда получается выполнить задание — сразу всем улыбается. У него хорошая динамика и при таком же темпе занятий результаты не заставят себя ждать. Но наши дальнейшие успехи упираются в деньги, которые просто закончились. Уважаемые благотворители, помогите моему сыну сделать первые самостоятельные шаги!»