Сапожникова Ксюша, 2 года
Сделать репост
Собрано: 740 645 руб.
Нужная сумма: 7 286 236 руб. Помочь малышу

Диагноз: врожденные латентные ложные суставы обеих голеней

  • Описание
  • Документы
  • Новости

«Лечение врожденных ложных суставов голени - одна из сложнейших задач в детской ортопедии. Это заболевание составляет 0,5% от числа всех ортопедических заболеваний. Врожденный ложный сустав встречается у одного из 200 тысяч детей. Двусторонний врожденный сустав встречается ещё реже». Читая подобные статьи, родители Ксюши каждый раз содрогаются в ужасе. В голове только один вопрос: почему именно с их ребенком это произошло, ведь они полностью здоровы. 

Ксюша - первый и желанный ребенок в семье. Родилась в срок. Беременность протекала без осложнений. УЗИ не показало патологий. Но уже в родильном зале маме сообщили, что правая ножка кривая. «Ничего страшного, обычная косолапость. Бинтуйте!». 

В месяц Ксюше сделали первый рентген и сообщили, что с обеими ножками что-то не так. Точного диагноза не было до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые ребенку категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, иначе случится перелом. 
В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. Переломы не срослись до сих пор. «Они не так уж и важны. Главное - сохранить большеберцовые», - уверяли родителей врачи. Ненадолго слова врачей успокаивали, но затем в голове снова возникало много вопросов. Страх за любимую маленькую дочь охватывал все сильнее. 

Ксюше уже делали операцию, которая не принесла никаких результатов. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются. А что будет дальше - никому не известно. Родителям Ксюши не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больные». В России предлагают ряд операций (1,2,3...6, а может и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают. Но как можно смириться с таким?! Разве есть родители, готовые упустить возможность вылечить своего ребенка? 

Во Флориде есть доктор, который уверяет, что одна операция все исправит. Ксюша сможет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, врач утверждает, что сохранит и малоберцовые и большеберцовые кости. Но медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет множество осложнений (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней). Но чтобы ребенок получил необходимое лечение, нужна просто астрономическая сумма – 121 154 долларов США, в рублях это 7 286 236 (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 59,14 + 1 руб. за 1 доллар США). Простой семье Ксюши никогда не заработать таких денег. Работает один папа, мама ухаживает за ребенком, ведь Ксюшу нельзя ни на минуту оставлять без присмотра. Продавать просто нечего, молодая семья живет в съемной квартире. 

«Так больно смотреть, как доченька пытается залезть по ступенькам на горку, как другие ребята, но у нее это не получается. В данный момент Ксюша передвигается только в специальных аппаратах на всю ногу, в которых совершенно не шевелится ступня. Движение в коленях ограничено. Ксения - активный, жизнерадостный ребенок, очень любит играть с детьми, особенно с мальчишками в машинки. А когда бегают ребята, она громко смеется и хлопает в ладоши. Сама она пока что не может присоединиться. Но мы уверены, что это временно! Очень просим вашей помощи, чтобы поставить малышку на ноги».

Давайте вместе поможем Ксюше встать на ноги и подарим ребенку полноценное будущее. 

Помочь малышу

23.01.2018

"Здравствуйте.

У нас начались крещенские морозы. На улицу практически не выходим. Ездим лишь 2 раза в неделю на развивающие занятия. Ксюше безумно нравится там с детками. Бежим на занятие с огромным удовольствием, а обратно-плачет, не хочет уходить от ляль. Ксюша очень любит играть с ребятами. 

Поговорив с доктором, мы решили не делать рентген. По словам доктора, никаких изменений в лучшую сторону там не произойдет.  Давно понятно, что срочно нужна операция. И даже если случился перелом, сейчас мы не сможем ничего сделать. Лишний раз подвергать ребенка рентгеновскому излучению нет смысла. Перед операцией и после это будет все равно делаться. 

Ксюша стала просыпаться по ночам, плакать и показывать на ножки. Днем топает без слез и жалоб. Может затекают ножки ночью, может еще чего.

Недавно Ксюша устроила танцы, кружилась вокруг себя. Мамины "аккуратно, упадешь" Ксюня пропустила мимо ушей. Раз упала, два, три....Следующее падение было неудачным и мы разбили губу и надорвали уздечку сверху. Слез было море, крови было море. На скорой помощи нас успокоили-ничего серьезного.... Но и этот случай не научил Ксюшу, что нужно быть аккуратнее.Все равно мы крутимся, пытаемся залезть куда-нибудь и падаем. Ребенку хочется прыгать, бегать и вовсе не понять ей, что в аппаратах она как маленький медвежонок, не получается делать обычных движений.

Вот такие наши новости. Мы очень верим и надеемся, что наступит день, когда мы поедем за здоровыми ножками.

А вы нам в этом поможете. Спасибо вам!"

С уважением,

Евгения, мама Ксюши.

08.01.2018

"Здравствуйте. С наступившим Новым Годом вас и Рождеством!

В этом году мы с Ксюшей первый раз посетили новогодний утренник,получили подарок и кучу эмоций. Ножки не дают нам покоя в последнее время. Ксюша резко стала жаловаться на правую ножку. Я сначала не поверила.У Ксюни бывает такое,говорит "Баву"(вава) специально,чтоб сняли аппараты и пожалели. А потом смотрю стала прихрамывать и хныкать. Может натерли где апппаратом или передавили, подумала я и срочно разулись. Покраснений нет,ничего не пережали, не сдавили. Часа 2 побалдели,потом опять оделись. И тут Ксюник вообще перестала сгибать ногу, идет и тащит ее за собой. Наплакалась,напсиховалась моя сладкая и уснула. Вообще я всегда больше переживаю за левую ножку, она намного больше имеет искривление. А тут доник на правую жалуется.

Последующие 2 дня Ксюша отказывалась вставать на ножки, ползала и сидела только. Сейчас потихонь начинает ходить. Праздники закончились,записались на рентген. Надеюсь, неприятных новостей не будет.

Спасибо вам огромное за все,что вы делаете для особенных деток !За подаренные жизни и счастливое детство малышей. Вы настоящие волшебники. Пускай в доме каждого из вас царит любовь и взаимопонимание.

На видео Ксюша всех целует и передает огромное спасибо за помощь."

мама Ксюши. 

19.12.2017

Здравствуйте.

У нас все по-прежнему. Гуляем мало, холодно очень. Мы получили отредактированную программу реабилитации, где теперь у нас вписаны аппараты на всю ногу и сложная ортопедическая обувь. Благодаря этому, мы наконец-то сделаем на заказ обувь на аппараты. С обувью у нас просто беда. Ничего не можем подобрать. Особенно на холодное время года. Приходится брать на 3,4, а то и 5 размеров больше. Конечно Ксюше очень неудобно ходить в такой обуви. Падаем, запинаемся и все время у мамы на ручках гуляем.
Мы безумно благодарны вам, что вы откликнулись на нашу беду. Спасибо вам огромное.

11.12.2017

У нас все без изменений. На улице ужасные холода, гуляем мало. Дома готовимся уже к Новому Году, нарядили елку. Ксюша сама вешала игрушки и подавала дождик. Немного стала настораживать левая ножка. Если раньше искривление было плавное, то сейчас отчетливо виден угол и вот уже почти неделю, когда снимаем аппарат, в этом  месте большое покраснение-стала натирать липучка. Кожа в этом  месте шаршавая всегда, мажем обильно кремами. Радует одно, что Ксюша не жалуется вроде. А так у нас все хорошо.

Возврат к списку