Корякина София
Сделать репост
Сумма: 3 460 155 руб.

Диагноз: папилломатоз гортани

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 11.10.2017

Закрытие сбора: 19.02.2018

Цель сбора: Оплата пяти курсов лечения в Корее

До сбора

Родители пятилетней Сони никогда не слышали звонкого смеха и крика своей дочери, всему виной редкое заболевание - папилломатоз гортани! Внешне девочка выглядит совершенно здоровой, но каждый вздох дается с большим трудом. К сожалению, лечение не дает должного результата. С каждым днем папилломы разрастаются, болезнь не отступает. Более того промежуток между операциями катастрофически сокращается. Самое страшное - это постепенный рост папиллом, который ведет к удушью! 

К сожалению, в России вылечить Соню невозможно. Но малышке смогут помочь в Южной Корее. Клиника Yeson Voice Center специализируется на проблемах гортани и голосовых связках. Благодаря инновационным технологиям, которые применяются специалистами клиники, Соня может избавиться от болезни навсегда! Но счет за лечение непомерно велик — 58 000 долларов США или 3 460 155 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 58.3 +1 рубль за 1 доллар США). Таких денег у семьи из небольшого шахтерского городка нет. Мы просим вас спасти жизнь маленькой Сонечке и подарить надежду на здоровое будущее!

После сбора

Благодаря вам удалось собрать сумму на оплату всех пяти курсов лечения в Корее в линике Есон! Спаисибо за отзывчивость и помощь!

16.04.2018

"Здравствуйте, наши помощники! 
Уже неделю София храпит во сне и присутствует затруднённое дыхание. У неё так происходит, когда начинается рецидив. 

11 апреля я связалась с корейской клиникой. Они сказали срочно записывать видео гортани и голосовых складок и прислать им. 

12 апреля мы съездили в город Пермь, записали видео и отправили видео в Корею. 

13 апреля нам пришёл ответ. 
- Ирина, профессор посмотрел видео и сказал, что судя по всему, начали расти папилломы, и сказал, что до июня слишком долго и опасно ждать. Профессор сказал, что прилететь нужно как можно скорее.

Так как в клинике ближайшая запись только в середине июня, то я спросила как нам тогда раньше приехать. Пришел ответ.
- Скажите, пожалуйста, у Вас получится прилететь на следующей неделе? У нас только на следующей неделе будет корейский пациент, которого можно попросить поменяться датами. Все остальные до июня - иностранные пациенты с билетами на руках. 
Если Вы прилетите 18 числа, 19 проведут обследование и 20 - первую операцию, 24 - вторую и 2 мая - третью. 
Если у Вас получится прилететь, то будем звонить пациенту, просить его поменяться датами.

Мы стали смотреть есть ли билеты на самолёт. Как только увидели, что есть, то согласились прилететь в клинику. А в клинике договорились с корейским пациентом.

Уже завтра, 17 апреля мы выезжаем. Вот такая нам предстоит срочная поездка. 
Честно говоря, всё ещё не могу осознать, что так всё быстро произошло. Время на сборы минимальны. С выходных у Софии затруднённое дыхание не только во сне, но и днём. Поэтому хорошо, что у нас появилась возможность прилететь уже на этой неделе и помочь Софии."

С уважением,

Ирина, мама Софии. 

02.03.2018

"6 марта мы с Софией ездили в Пермь. Софии делали видео гортани и голосовых складок. 

8 марта мы получили ответ. Профессор посмотрел видео и сказал следующее: "К сожалению, качество видео не позволяет хорошо разглядеть состояние гортани. На правой голосовой складке наблюдается гранулема. В целом голосовые складки хорошо сохраняют форму. Прошу через месяц прислать видеоэндоскопию и после этого решить, когда записываться на повторную операцию".

Дополню немного, так как присутствую при записи всех видео. На первом видео гранулема была на левой голосовой складке. При записи второго видео, на левой голосовой складке ничего уже не было. Нам говорили, что гранулема может со временем исчезнуть, что очень хорошо. Однако, на втором видео уже на правой голосовой складке появилась гранулема. При записи мы не знали, что это, так как не было похоже на предыдущую гранулему. Как мне показалось, намного больше, что я изначально подумала о плохом, о рецидиве. После ответа профессора, стало спокойней.

Софии разрешили начинать говорить по паре слов в день. Голоса у Софии нет, поэтому получается шепотом. Свои беспокойства по поводу отсутствия голоса, звуков у Софии я написала в клинику. Пришёл ответ, что голос со временем разработается, только нужно говорить всего несколько слов в день."

С уважением,

Ирина, мама Софии. 

03.03.2018

"Добрый день, наши дорогие помощники! 25 февраля Софии исполнилось 6 лет! Из-за эпидемии ОРВИ и ГРИППА в нашем городе, София практически ни с кем не общалась всю зиму, кроме нас-родителей. Поэтому в этот день хотелось устроить для Софии настоящий праздник. Мы придумали сделать небольшую детскую вечеринку в стиле троллей. Пригласили на день рождения двоюродных братиков и сестричку Софии. В маленьком семейном кругу мы отметили незабываемый день рождения Софии. Хотелось бы поблагодарить тех людей, без которых этот день не был бы таким запоминающимся.

Ольга Тортикова, спасибо большое Вам за лёгкий и воздушный, красивый и вкуснейший тортик! Спасибо за такой подарок Софии! Впервые с Ольгой переписывались ещё в сентябре 2017 года. Ольга написала мне, что делает тортики бесплатно на день рождения ребёнку по акции "Капелька Добра", и спросила дату рождения Софии. Если честно, то даже не верилось, что такое может быть. За месяц до праздника Ольга спросила про особые пожелания именинницы. У нас единственные рекомендации были, чтоб торт был без шоколада, кофе, чая, так как профессор запретил их в любом виде. И за неделю до дня рождения Ольга спрашивала про дизайн торта. Было как-то неудобно ещё что-то говорить, так как итак подарок для Софии в виде торта. Но так как уже было решено, что будем делать небольшую тролльскую вечеринку, и я знала, что Софии нравится Розочка из мультика "Тролли", то я передала Ольге симпатию Софии к Розочке. Что ещё больше меня удивило, так это ещё один сюрприз от Ольги. Ольга написала, что поздравлять Софию и вручать торт приедет аниматор Розочка. Неужели такое бывает?! Не перестаю восхищаться людьми, которые дарят улыбки, помогают детям в трудное для них время. Большое спасибо, Ольга, за Ваше доброе сердце, за Ваш труд, за Ваш подарок!

Во время праздника к нам пришли ВЕСЕЛИНКИ (аниматор). Спасибо, что пришли поздравить Софию! Спасибо, что вместе с Ольгой участвуете в акции "Капелька Добра". София была очень рада увидеть любимую Розочку, водить вместе хоровод, фотографироваться и принимать в подарок праздничный торт. Никто из ребят не знал, что в гостях будет Розочка с подарком. Поэтому эмоции удивления и радости были самые настоящие.

После ухода Веселинок, ребята играли в игрушки, а мне неожиданно позвонила Виктория Зуева. Она хотела прийти и поздравить Софию с праздником. Для взрослых и детей был сюрприз, так как никто не думал, что ещё будут гости. Думаю, и для самой Виктории было неожиданностью увидеть тролльскую вечеринку, о которой она не знала. Виктория пришла в костюме Розочки, подарила Софии воздушные шарики и весёлую программу для всех присутствующих. И дети, и взрослые играли, танцевали, участвовали в конкурсах. Ребята ни минуты не сидели на месте. Положительные эмоции зашкаливали! Это была супер тролльская вечеринка! Спасибо, Виктория, за такой сюрприз!

Ещё раз большое спасибо всем за внимание к Софии, за подарки и сюрпризы! Это был незабываемый праздник для всех нас. София улыбалась целый день, была такая счастливая!!!

Все поздравления, которые приходили мне, я передала Софии. Спасибо Вам, наши помощники, что не забываете Софию и интересуетесь её состоянием здоровья!"

С уважением,

Ирина, мама Софии. 

05.02.2018

"Добрый день, благотворительный фонд "Алеша"! 

25 января мы с Софией ездили в Пермь, делали видео гортани и голосовых связок. 26 января видео отправили в клинику Yeson Voice Center (Южная Корея). Мы получили ответ. 
Профессор посмотрел видео и сказал следующее: "Состояние голосовых складок Софии очень удовлетворительное, признаков рецидива не наблюдается. Единственное, на левой голосовой складке виднеется маленькая гранулема. Прошу соблюдать голосовой покой и сделать повторное видео через 1 месяц".

Наши первые слова откладываются, так как появилась гранулема, с ней нужно совсем молчать. Будем продолжать соблюдать голосовой покой.
Дата второго курса лечения пока не назначена. Как только будет известна дата, я напишу.

Спасибо за поддержку, наши дорогие помощники!"

С уважением,

Ирина, мама Софии. 

24.01.2018

"Здравствуйте, БФ "Алёша"! С наступившем 2018 годом! Спасибо Вам и всем, кто нам помог съездить на первый курс лечения. Главное пожелание от нашей семьи - здоровья Вам и Вашим близким! Спасибо, что Вы есть! Спасибо, что помогаете деткам, дарите им шанс на полноценную жизнь, дарите родителям надежду! Огромное Вам спасибо!!!

В декабре 2017 года София успешно прошла первый курс лечения в клинике в Южной Корее Yeson Voice Center. Работа профессором проведена колоссальная. Операции Софии дались нелегко. Она очень тяжело отходила от наркоза, но главное, что операции прошли успешно.

Сейчас София чувствует себя хорошо, дыхание свободное, она соблюдает голосовой покой. Первое слово ей можно будет сказать через 8 недель после операции. И это первое слово мы всей семьёй ждём как в первый раз. 25 января мы поедем с Софией в Пермь. Там ей проведут фиброларингоскопическое обследование. По возвращению домой, я отправлю видео гортани и голосовых складок координатору из клиники. Она его покажет профессору. Далее нам пришлют ответ профессора. 

После проведенных операций, профессор дал положительные прогнозы, и возможно Софии потребуется меньше курсов лечения. Но посмотрим его ответ на видео о состоянии гортани  и голосовых складок Софии спустя месяц после первого курса лечения.

Ещё раз большое Вам спасибо за помощь Софии! Когда мы приехали, то состояние Софии было тяжелое. У Софии просто не было видно даже голосовых складок из-за папилломатозной ткани, всё было поражено. Дыхательный просвет был крайне мал. Папилломы наросли настолько, что они были не отдельными наростами, а целыми гроздьями. Мы вовремя успели, благодаря Вам!"

С уважением,

Ирина, мама Софии. 

13.11.2017 

10 декабря мы выезжаем из дома в Пермь в аэропорт, из Перми вылетаем в Москву, там пересадка на другой самолет до Южной Кореи. 11 декабря будем в Корее. Нам сказали приехать за день до приёма, чтобы успеть отдохнуть после перелёта и разместиться в гостинице, так как 12 декабря будет очень сложный день.

12 декабря - прием и консультация профессора, обследование и предоперационные анализы. 13 декабря - первая операция, 18 декабря - вторая операция, и 22 декабря - третья операция. 27 декабря мы полетим домой.

03.11.2017

29 октября в г. Березники проходил благотворительный концерт. Для Софии он оказался настоящим праздником, так как очень много всего интересного было для неё! Послушали немного вокалистов. Очень хорошо исполнили. У меня наворачивались слёзы на глазах. Надеюсь и наша Сонечка когда-нибудь так же сможет спеть. Дальше мы пошли к зверятам. София любит зверушек, поэтому не смогли просто так пройти и не зайти в контактный зоопарк. Покормили их, погладили, пофотографировались. Эмоций у неё было много. Очень была счастлива она и мы родители. Потом нам пришлось уйти, так как София немного устала.

Сейчас у нас проходят обычные будни. Я стараюсь проводить всё своё время с Софией. Домашними и всеми остальными делами занимаюсь, когда София уже спит. Мы с ней играем в куклы, конструктор, лепим из пластилина, играем в доктора, в магазин. Рисуем, занимаемся в прописях. И, конечно же, не забываем о лечении, прописанном нам в Перми. В стационар аллергологии-иммунологии не знаю когда ляжем. Аллерголог в отпуске, а нам нужно, чтоб она нам выписала электронное направление. Поставили нас в очередь. До поездки в Корею осталось чуть больше месяца. Не знаю, успеем ли вообще лечь в стационар, проверить иммунитет, обследовать Софию, так как там нужно лежать 10 дней. Время покажет.

Новости 26.10.2017

23 октября мы с Софией съездили в Пермь в Краевую больницу. ЛОР врач посмотрела нос, горло Софии, послушала как она дышит. Спросила какие у нас жалобы, как давно была операция. Так как операция была недавно и рецидив произошёл уже через 2 недели после операции, она направила нас к иммунологу-аллергологу. Нас тут же приняла врач иммунолог. Очень много вопросов задала по здоровью Софии, чтобы понять историю её болезни, также осмотрела Софию, кожные покровы. Выраженной аллергии у Софии нет, но было принято решение ввести строгую диету Софии, так как аллергенные продукты также могут сказываться на иммунитете без видимых проявлений. Ещё врач посоветовала лечь к ним в стационар в отделение иммунологии-аллергологии, чтобы полностью провести обследование иммунитета Софии. Мы согласились. В итоге врачом аллергологом-иммунологом было выписано лечение Софии, диета и рекомендация аллергологу-иммунологу по месту жительства направить Софию в стационар в отделение иммунологии-аллергологии по электронной записи. Потом мы вернулись в кабинет к лор врачу. Она также выписала Софии лечение и сказала, что уже после стационара записаться к ней и посмотрим результаты обследования. На этом нам сказали, что мы можем ехать домой, лечиться, готовиться к стационару. А если Софии станет хуже, то немедленно приезжать в стационар лор-отделения.

Сейчас мы принимаем выписанные лекарства, кушаем только разрешённые продукты (Софии тяжело, так как те же любимые ею фрукты: бананы, виноград уже под запретом. Раньше каждое утро она кушала творог со сметаной, а сейчас нельзя так часто, только в ограниченном количестве. В общем привычные ей продукты оказались под запретом, от этого и тяжело ей, приходится искать альтернативу.) Не забываем каждый день заниматься, чтобы не отставать от сверстников. Пишем, рисуем, вырезаем, пытаемся учить новые стихи (Не хочет, но я её и не заставляю. Как захочет, так и будем учить. Возможно ей тяжело, но она просто об этом не говорит. Когда спрашиваю тяжело или нет, говорит нет.)

Раньше София говорила, что хочет стать воспитателем, а теперь говорит, что станет врачом. Сегодня она была врачом у своей куклы, перебинтовывала ей ножку, мазала мазями, давала ей лекарство. И во время своей игры она мне и сказала , что будет врачом. Спросила у меня, каким бы врачом я хотела, чтобы она стала. Я сказала, что каким захочет, это её выбор. Я спросила каким врачом она хочет стать. Но она пока не решила, то ли хирургом, то ли медсестрой. Так что, дорогие наши помощники, возможно перед Вами будущий врач! 

На этом пока все наши новости: лечимся, готовимся к обследованию Софии в Перми, а самое главное - ждём с нетерпением встречи с профессором в Южной Корее и надеемся на полное выздоровление! Хоть вся сумма не собрана, мы не перестаём верить, что всё получится, что Софию ждёт здоровое будущее!
Спасибо, что Вы с нами, помогаете и поддерживаете Софию! Большое Вам спасибо, от нас, от родителей! Ваша поддержка нам очень важна и нужна!!!

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям

Нажимая на кнопку "Подписаться", принимаю условия публичной оферты и даю согласие на обработку персональных данных.