Пятилетний Карим — первенец в семье Курбановых, любимый старший сын.

«Мы с мужем планировали рождение первого ребёнка около года. Беременность проходила хорошо, за исключением последнего триместра: поздний токсикоз и гестоз с повышением давления привели меня в больницу на сохранение. Было нелегко, но моё состояние никак не отражалось на ребёнке. Все анализы и скрининги были в норме, никаких патологий в развитии плода врачи не находили», — рассказывает мама мальчика.

Карим родился 20 декабря 2018 года совершенно здоровым — 8/8 по шкале Апгар.

«Роды прошли в срок и длились примерно 10 часов. И вот — появился наш долгожданный сынок, наш любимчик и самый спокойный малыш на свете! Имя ребёнку ещё до его рождения выбрал папа. Он назвал нашего первенца Каримом, что означает “благородный” и “великодушный”.»

Уже на пятые сутки, после всех положенных прививок и анализов, маму с новорождённым малышом выписали из роддома домой. Карим рос и развивался согласно возрасту, получал все прививки и регулярно наблюдался у врачей.

«Я даже подумать не могла, что у нас есть какие-то проблемы! В 3 месяца мы проходили плановый осмотр у хирурга. Врач обнаружил у Карима аномальное расположение уретры и сообщил, что нам необходима консультация грамотного уролога и посоветовал обратиться в НИИ урологии и интервенционной радиологии им. Н.А. Лопаткина. У меня земля ушла из-под ног, но я взяла себя в руки и незамедлительно последовала рекомендациям врача.»

Так в возрасте 9 месяцев на консультации у профессора Института урологии Кариму был впервые выставлен диагноз — стволовая эписпадия.

Эписпадия – это врождённый порок развития мочеполовой системы, при котором происходит полное или частичное расщепление верхней стенки мочеиспускательного канала. Кроме выраженного анатомического дефекта данная патология характеризуется нарушениями мочеиспускания и половой жизни, а также часто сопровождается инфекционными заболеваниями мочевыводящих протоков.

Клиническая картина эписпадии определяется её формой. Так при стволовой эписпадии наружное уретральное отверстие находится на стволе полового члена, то есть вблизи его корня, а также наблюдается расщепление костей лобкового симфиза — фиброзно-хрящевого сращение между лобковыми костями. Данная форма патологии проявляется укорочением и деформацией полового члена, неудобствами при мочеиспускании и стрессовому недержанию мочи.

«Профессор сообщил, что Кариму потребуется хирургическая коррекция, которую можно будет выполнить после того, как ему исполнится год. А пока — регулярное наблюдение.»

Хирургическое восстановление уретры и пластику полового члена по Кентвеллу Кариму провели 15 октября 2020 года.

«Операция длилась около пяти часов. Целую вечность! В тот момент я была на пятом месяце беременности и от переживаний несколько раз теряла сознание. Когда Карима привезли из операционной, такого маленького и обессиленного, я увидела, что у него вся повязка в крови, и снова упала в обморок. Я пришла в себя от того, что мой ребёнок плакал и звал меня.»

Через неделю маму с сыном выписали из клиники под наблюдение уролога по месту жительства. Несмотря на соблюдение всех врачебных рекомендаций по уходу и лечению результаты проведённой Кариму операции расстроили врачей и родителей.

«Я видела, что внешне у сына ничего не изменилось, и думала: может, так и должно быть? Но всё-таки что-то не давало мне покоя. Я стала искать информацию о нашем заболевании и результатах его лечения в интернете, общалась с людьми, столкнувшимися с такой же проблемой. Это действительно редкая и очень серьёзная патология. У большинства врачей нет достаточного опыта её лечения. Экстрофию с успехом лечат лишь несколько специалистов в мире! Один из них — знаменитый доктор Радош Джинович, оперирующий в Сербии.»

Мама написала доктору Джиновичу письмо, приложив медицинские документы сына, и вскоре получила ответ, что он готов помочь и в ближайшее время выполнить Кариму полную реконструкцию полового члена. Такая операция позволит скорректировать результаты предыдущего вмешательства и навсегда исправить порок развития мочеполовой системы. Однако её стоимость слишком велика для семьи — 8 000 евро, или 917 440 рублей по курсу Райффайзенбанка (111,68 + 3) руб. за 1 евро.

«В короткий срок собрать такую сумму денег для нас непосильно. Поэтому мы обращаемся к вам. Пожалуйста, помогите нам попасть на операцию, благодаря которой Карим сможет стать здоровым мальчиком и навсегда забыть боль, неудобство и комплексы!»