Златина Мелания, 1 год
Сделать репост
Собрано: 145 258 руб.
Нужная сумма: 330 082 руб. Помочь малышу

Диагноз: Spina Bifida (частичная нервация, парапарез ног, гидроцефалия)

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Родилась младшенькая доченька Мелания 19 октября 2016 года, на следующий день после двухлетия старшей, с весом 2950г и ростом 52 см, на 39 неделе беременности, путём планового КС.

УЗИ на 32 неделе показало у плода расширение желудочков головного мозга. Расширение структур мозга - признак гидроцефалии (водянка). Позже специалисты у Мелании нашли очаг болезни, которого никто не предполагал - спинномозговая грыжа. Сочетание спинномозговой грыжи с гидроцефалией и аномалией Арнольда-Киари, порок сердца - утолщение межжелудочковой стенки.

На второй день жизни Мелании сделали операцию по иссечению спинномозговой грыжи. Spina bifida - патология, которая возникает внутриутробно, в течение первых недель беременности. Представляет собой выпячивание структур и/или оболочек спинного мозга через дефект задней стенки позвоночного канала. Расположение грыжи у Мелании было в крестцовом отделе позвоночника, размером 4*3 см. На месте грыжи были истонченные ткани, будто мембрана.
Наложили 10 швов. После операции Милашечка находилась в отделении реанимации. Через сутки начала отходить от наркоза и сама дышать. Пролежала в реанимации неделю. Родные всей семьей пытались не унывать, верить, надеяться и терпеливо ждать. Сдержать слез при первой встречи с Меланией, на 6 день ее жизни, мама не могла.

«Она лежала неподвижно, было видно лишь как надувается животик от старательного дыхания. Худенькая, маленькая, но такая обаятельная, нежная и очаровательная. Несмотря на кучу трубочек, датчиков, фикс, повязок, на нее было очень приятно смотреть. Было не оторвать глаз, какая она милая. Смотришь и в сердце вселяется уверенность - все будет хорошо» - мама Мелании, Анна.

На 10й день Меланию перевели из реанимации в отделение патологии новорожденных в палату интенсивной терапии. Дали разрешение маме ложиться в больницу. С тех пор они неразлучны.

После всех возможных консультаций и обследований на 29й день жизни Меланию перевели в отделение нейрохирургии для дальнейшего лечения. 21 ноября 2016 года было проведено вентрикулоперитонеальное шунтирование. Давление и циркуляция ликвора в головном мозгу нормализованы.
Милашечка операцию перенесла прекрасно, от наркоза отошла быстро и вернулась с хорошим самочувствием. Мама не переставала удивляться выдержке и мужеству дочки.

14.06.2017 года сделана операция по снятию фиксации спинного мозга и реконструкции конского хвоста, Израиль, клиника Ассута. Доктор отметил, что Мелания не похожа на деток с этой патологией. Активная, сильная, как любят говорить доктора - перспективная.

«Шанс на полноценную жизнь любимой доченьки – для нас огромное счастье! Верим - чувствительность в тазовых органах восстановится, пальчики оживут, ножки побегут и не будет ухудшений!» - родители Мелании.

К сожалению, проведенных операций не достаточно для полного восстановления девочки. Путь Мелании только начался. Впереди еще много работы.

Совсем недавно малышка вернулась с первой комплексной реабилитации в Словакии в клинике Adeli. Благодаря ей Мелания здорово окрепла. Есть большие успехи: научилась самостоятельно садиться, сидеть без опоры, на полпути к освоению ползания, появился коленный рефлекс. Врачи заметили скачок в развитии, малютка прекрасно принимает реабилитацию, есть большие шансы на то, что Мелания пойдет своими ножками.

Ребенок перспективный, сильный, интеллектуально развитый, невероятно улыбчивый и добрый. Дальнейшая судьба девочки зависит лишь от реабилитации. Именно в Словакии есть центры и специалисты, способные помочь ребенку с таким диагнозом.

Один курс реабилитации стоит 4 692 евро, это 330 082 рубля (по курсу Ханты-Мансийского банка "Открытие" 69.35 руб. за 1 евро + 1 рубль). Мелании их нужно будет пройти несколько. К сожалению, у молодой семьи с двумя детками и пожилой бабушкой на иждивении, нет таких денег. А потерянное время сейчас грозит утраченными возможностями. Никому неизвестно, какими будут последствия, вызванные промедлением.  

Помогите Мелании приблизиться к выздоровлению. Девочка пережила три операции. Тогда она сражалась один на один со своей болезнью, сейчас есть возможность оказать ей поддержку. 

Помочь малышу

05.01.2018
 
1го января под ёлочкой Мелания нашла бусинку, размером с горошину, яркую и блестящую. Как полагается девочкам, интерес превзошел все пределы и, не глядя на расстояние,  малышка потянулась за ней. Я была рядом и поддержала интерес.
 
- Бусинка, какая красивая! Держи ее! Тянись! Ручки вперёд, и подтягивайся! Ползи. Ручка вперёд, ножка вперёд...
 
Обычно при слове 'ползи'  у Мелании  срабатывает кнопка 'стоп.поворот.снова тренировка' или 'обойдусь', но не сегодня. Сегодня я была услышана, доченька попробовала подтянуться - вышло, и снова - вышло, вышло! В глазах огонек, я пищу от радости! Ползет!!!
Пол комнаты позади, мы гоняемся за бусинкой, потом за кошкой, потом за сестрой.
По пластунски пока, но движение, движение самостоятельное!!!
 
Пока что Мелания ползать на четвереньках не может, все из-за слабого мышечного пояса поясницы, ножки работают от части, но в коленях подтягивает ножки, левую чуть лучше. Скоро.  

Возврат к списку