Листайте вниз

Вдовина Екатерина

4 года
Город: Оренбург
Диагноз: синдром WHIM, синдром Cernunnos (первичный иммунодефицит)

Долгожданная беременность, радостное волнение перед рождением, благополучные роды, первый громкий крик ребенка – все у семьи Вдовиных складывалось хорошо. Малышка родилась на вид вполне здоровой. 

После выписки из роддома родители заметили, что Катя плохо ест и теряет в весе. Но первое время, до прихода результатов анализов крови, состояние ребенка не вызывало опасений. Показатели крови были слишком низкими. По рекомендации врача иммунолога-аллерголога Катю принял главный онколог области, который срочно направил её в Федеральный центр Москвы. Там взяли пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз - первичный иммунодефицит. 

«Для меня это было очень сложно осознать, все это казалось каким-то дурным сном, чьей-то нелепой шуткой. Я думала, что врачи ошиблись, что такого не может быть!» - вспоминает мама Кати. 

Кате дали жизненно важный препарат, который дает искусственную защиту организма, но инъекция действует только три недели. Она не лечит, а только поддерживает организм, создавая мнимый иммунный барьер. В год, на очередном обследовании, маме сообщили, что, помимо основного заболевания, у дочки нашли очень редкий синдром WHIM (бородавки, гипогаммаглобулинемия, инфекции и миелокатексис), найденный только у 60 человек в мире. 

«К таким новостям я была не готова. Я привезла показать врачам вполне здорового на вид ребенка, сказать: "Посмотрите! Вы все-таки ошиблись! Девочка растет, развивается!» – вспоминает мама Кати.

 Семье предложили отправить материалы в зарубежные клиники. Мама подписала документы о том, что разрешает клинике Ганновера проводить исследования костного мозга Кати. Эти исследования продолжались три года. 

В январе 2018, приехав на очередное обследование, мама узнала, что Кате поставили еще один синдром – Cernunnos (форма комбинированного иммунодефицита, характеризующегося микроцефалией). Он найден только у пяти человек в мире. 

«Врачи были в растерянности. Они не знают, сколько времени на жизнь у нас есть. Известно одно: дети с этим диагнозом не доживают до совершеннолетия». 

Этот синдром вызывает онкологию, не поддающуюся лечению. Радикально помочь может трансплантация костного мозга. Родная сестра Настя не сможет стать донором. Она была готова отдать весь свой костный мозг, но она не подошла. Необходим неродственный донор. В России, к сожалению, у врачей еще слишком мало опыта в работе с настолько редкими синдромами. Семья обратилась в швейцарскую клинику "Киндерспиталь" в надежде, что малышке проведут трансплантацию костного мозга. Швейцарские специалисты дают 95% вероятности благополучного исхода лечения и дальнейшей полноценной жизни. 

«Рисковать жизнью Кати мы не имеем права! Мы должны ее спасти! Этот лучик солнца, эта малышка - настолько живой и позитивный человечек, что не остаётся никаких сомнений в том, что она вырастет прекрасным человеком!» 

Катюша очень любознательна, рассудительна и великодушна. Несмотря на все трудности, на бесчисленные больницы, капельницы и уколы, она радуется жизни и старается в меру своих детских сил заботиться о маме, папе и старшей сестре. С удовольствием помогает на кухне. Защищает старшую сестру, так забавно и по-детски, но так искренне. Любит учиться. Малышка часто мечтает о том, как много ей всего надо успеть узнать и сделать. Но если не провести ТКМ, то времени Кате может просто не хватить. 

Пожалуйста, помогите спасти Катюшу. Стоимость ТКМ просто огромна 28140000 рублей (по курсу АО «АЛЬФА-БАНК» 64+3 руб. за 1 CHF). У обычной семьи никогда не будет таких денег, даже если она продаст все и останется жить на улице. Но, к сожалению, такова стоимость жизни Катюши.

Новости от 17.12.2018

"Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

Новый год ближе, а состояние Кати все хуже. По ночам мы не спим - удушающий ночной кашель не даёт сомкнуть глаз. Он ничем не купируется. Мы перепробовали все назначения от ингаляций до сильных антибиотиков. Легче не становится. Что происходит, никто не понимает. Страшно оттого, что в таком состоянии ТКМ проводить нельзя. И страшно оттого, что ничего не помогает. Кажется, что Катя в этом состоянии уже целую вечность. Я плачу от бессилия. А Катюша с детской непосредственностью успокаивает меня, говорит, что скоро выздоровеет. Стоит в своей кроватке, обнявшись с иконой, просит помощь у Матронушки. Она верит, что молитва спасет ее.

Нам прислали приглашение на новогоднюю ёлку. Катя очень обрадовалась и пообещала рассказать деду Морозу стишок. Но, увы, праздника не будет. Очень тяжело объяснить Кате, что она останется дома, что нам нельзя на ёлку, нельзя водить хороводы, рассказывать стишок и радоваться со всеми детьми. Вместо этого у Кати будет домашняя ёлка. Без деда Мороза и гостей. Состояние Кати вызывает большие опасения у всех. Нам надо действовать быстро, чтобы спасти малышку. Но денег все ещё не хватает. Я очень надеюсь, что сбор закроется в ближайшее время и мы успеем спасти Катюшу. Спасибо всем неравнодушным. Только благодаря вам мы не теряем надежду.

С уважением, мама Кати".


Новости от 11.12.2018

"Здравствуйте, дорогие наши волшебники!

Катя продолжает болеть. Но есть небольшое улучшение - появились силы есть. И я очень надеюсь, что Катюша сможет набрать пару заветных килограммов. Без них ей никак нельзя. С самого рождения у Кати проблемы с весом, он постоянно не прибавлялся и куда-то терялся. Эта извечная борьба за каждый грамм научила радоваться даже двум съеденным ложкам.

Каждый день Катя смотрит в окно на снежок, на детей и умоляет меня выйти хотя бы на чуть-чуть. Сегодня ждём врачей на очередной осмотр. Если нам разрешат, мы обязательно погуляем. Кате подарили клюшки для хоккея и она мечтает их опробовать. Такие вот незамысловатые детские радости, но сколько от них счастья и света в глазах! Я очень надеюсь, что мы с вами непременно успеем собрать нужную сумму и вылечим Катеньку. И тогда ее глазки будут сиять счастьем ещё больше, ведь для неё откроется целая жизнь. Прошу вас: не бросайте нас. Осталось совсем немного. Пожалуйста, подарите нам новогоднее чудо!

С уважением, мама Кати".


Новости от 05.12.2018

"Здравствуйте, наши дорогие волшебники.

Вчера нас отпустили домой, чтобы Катя не нацепляла инфекций от других детей. Это очень опасно для неё. Несмотря на это, состояние становится все хуже и хуже. Прежде активный ребенок превратился в поникшего и вялого. Глядя на нее, я еле сдерживаю слезы - не могу ее узнать и понимаю, что если она такая, то ей очень, очень плохо. Приходится дважды в день ставить уколы, от которых Катеньке больно и она плачет и кричит.

За время нахождения в больнице Катя потеряла в весе полтора килограмма, потому что совсем ничего не хотела есть. Болезнь даёт осложнения: понос, потеря аппетита, ненормальная для ребенка вялость, упадок сил. Она постоянно лежит и смотрит на все отсутствующим взглядом. Я не знаю, что делать. 

Вчера приходили к нам волшебники, принесли такого классного медведя в подарок Кате и взяли с нее обещание есть. И, вы не поверите,  это подействовало. Сегодня Катя через "не хочу" поела целых два раза. Ведь она пообещала! Я надеюсь, что скоро ей станет легче, потому что совершенно невыносимо видеть свою доченьку в таком состоянии. Я надеюсь, что совсем скоро мы уже полетим спасать её. Потому что хватит уже ей болеть. Вокруг такая большая жизнь, совсем не ограниченная стенами больничной палаты. И она обязательно должна увидеть её. 

С надеждой и благодарностью, мама Кати".


Показать ещё
Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитанции

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете согласие на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас