Суюндуков Камиль
Сделать репост
Сумма: 3 999 514 руб.

Диагноз: врожденный порок сердца

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 14.02.2018

Закрытие сбора: 26.03.2018

Цель сбора: оплата операции

До сбора

Жизнь маленького Камиля началась с реанимации в кардиохирургическом отделении. У малыша только один двуприточный желудочек сердца. В первый месяц жизни малышу была  проведена операция по сужению легочной артерии, чтобы кроха смог жить. Через пять месяцев выполнена атриосептостомия.  В апреле 2016 года была сделана операция Гленна. Теперь каждые полгода  Камиль проходит обследование  в ДРКБ г. Казани. В декабре 2017 г. малышу провели расширенное обследование. Выяснилось, что Камилю необходима реконструкция выводного отдела единственного  желудочка, откладывать больше нельзя. Но  анатомические особенности  затрудняют её проведение.

За лечение готовы взяться специалисты  медицинского  центра Лейденского университета.  Клиника выставила счёт на сумму 55 241,90 евро или 3 999 514 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 71,4+1 руб. за 1 евро). В  семье работает только папа, мама ухаживает за сыном, так как малыш  не может посещать детский сад. Мы просим вас помочь спасти сердце Камиля.

После сбора

Необходимая сумма собрана! Совсем скоро малыш отправится на лечение. Спасибо каждому, кто отозвался и пришел на помощь!

25.05.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Вчера с утра улымку забрали на зондирование (в клинике это обследование называют катетеризацией). Катетеризация проходила почти пять часов. Эти пять часов для нас показались вечностью. Нам эту процедуру всегда проводили в течении часа-двух. В клинике все проходит совсем по-другому. Первым в палату зашла психолог и провела с нами беседу, объяснила нам как будет происходить обследование. После чего медсестра принесла специальное лекарство, которое он должен выпить, от которого малыш становится чуть-чуть «пьяненьким». После всего этого психолог вместе с медсестрой провели нас (Камиля, меня и нашего папу) до операционной. Ему надели маску и, как только он уснул, нас попросили уйти.

Конечно, пока о результатах зондирования ничего не можем сказать. Саму процедуру Камильчик прошел нормально, но отходил от наркоза очень тяжело. У него была рвота, к вечеру поднялась температура. По словам врачей, состояние у Камиля нормальное. Как только начала подниматься температура, врачи взяли кровь на инфекцию, слава Богу все хорошо - это реакция организма на анастезию. Сейчас сыночек находится под наблюдением врачей. У улымки остались гематомы, которые тоже требуют наблюдения. Теперь уж будем ждать результатов наших обследований и план наших дальнейших действий.

Спасибо медсестрам и персоналу клиники, за их отзывчивость, доброту и профессионализм.

Спасибо всем, кто болеет душой за нашего сыночка!"

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера.

22.05.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья! С началом новой недели всех Вас!

Как мы уже писали, слава Богу, мы долетели и теперь находимся в Лейдене. Воскресенье был выходной и мы немного прогулялись по городу. Погода здесь переменчивая, ветрено и прохладно.

Для нас новая неделя началась большими надеждами: мы начали сдавать анализы и сразу же нас уже решили оставить в клинике, для расширенного обследования. Поэтому пока о будущих планах ничего не можем сказать, всё в руках Всевышнего. Только после обследования врачи решат, какое лечение будет у нашего сына. Очень надеемся, что здешние врачи смогут найти наиболее оптимальный путь к быстрейшему восстановлению нашего больного сердечка.

Что касается Камильчика, в первое посещение больницы он очень сильно капризничал. У него до сих пор остался страх с предыдущих лечений, при виде медсестер с уколами, различной медицинской аппаратуры, у сына начинается паника. Врачей из ДРКБ Казани он уже знает в лицо, а здесь - незнакомые люди, незнакомый язык. Персонал клиники очень приветливый и благодаря дружелюбной атмосфере, он успокаивается. В отделении есть отличная игровая комната, каждую свободную минуту Камильчик бежит туда. И, наверное, на этом все. Спасибо всем, кто болеет душой за нашего сыночка!"

С благодарностью к Вам мама Камиля- Венера.

21.05.2018

"Здравствуйте, наши преданные друзья!

Спешим сообщить всем хорошие новости от Камиля. Можете нас поздравить, мы с Камильчиком доехали до Клиники, вернее, долетели до Лейдена. В прошлых новостях мы писали, что нам пришлось вернуться из Москвы, хотя 14 и 15го мая нашего сына всё ещё ждали в клинике. Но так как не были готовы визы, мы смирились с тем, что лечение придется отложить на неопределённый срок. Отменили бронь на жильё, а через несколько часов после этого получаем SMS-ку, что визы готовы. Мы собрались буквально за несколько часов, купили билеты и полетели. На пересадку в Шереметьево у нас было всего два часа, там нас уже ждали с готовыми визами. Спасибо нашим преданным друзьям - друзьям детства, которые готовы прийти к нам на помощь в любое время. Это очень многого стоит! И пусть их всех оберегает Всевышний!!!

Спасибо Всевышнему за всё!!! Улетая в Лейден, мы даже не знали, где остановимся, снять жильё за несколько часов до вылета практически невозможно. Но вот мы на месте, сняли квартиру недалеко от клиники (пешком – 20 минут), правда, пока на несколько дней. Это ли не чудо? Надеемся, что и дальше будет всё хорошо.

Дорога Камиля очень утомила. Особенно тяжело перенесли полет до Москвы. Мы очень сильно за него испугались, он был весь бледный, не мог открыть глазки, жаловался на боли в груди. Но вторая, большая часть пути оказалась полегче. Сейчас в клинике и нам начали делать расширенное обследование."

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера.

17.05.2018

"Доброй вечер!

Знаем, что ждёте новости от Камиля и просим прощения за то, что заставили вас ждать. Просто очень хотелось обрадовать всех наших друзей хорошими новостями и мы до последнего момента надеялись, что всё разрешится в нашу пользу. Но увы… порадовать пока вас не можем. 10 числа мы до вечера ждали курьера с визами. Виз не дождались, оказалось, посольство в этот день не работало. Не работало оно и 9 Мая. С надеждой на то, что визы всё-таки готовы, 14 мая улетели в Москву. Мы с Камильчиком целый день провели в визовом центре и в посольстве Нидерландов в Москве, но оказалось, что наши визы не готовы. Визы все еще находятся на рассмотрении в министерстве Нидерландов. Нас, конечно, предупреждали, что получить визы в Голландию очень и очень непросто. Но нас предупредили и о том, что у профессора Хазекампа, который должен принять на операцию нашего сына, очень плотный график, что он может нас принять 14 го мая после чего он опять улетит на операцию в Германию и мы решили попытаться. Но звёзды сошлись так, и наша поездка пока откладывается. Последние несколько дней мы прошли такой квест, столько было пережито, столько было потрачено денег (были куплены билеты, забронировано жильё, и т.д.). Единственная мысль, которая дает нам силы: всё это – ради нашего любимого сыночка, и мы должны сделать всё, что в наших силах. И совсем-совсем скоро мы обрадуем вас хорошими новостями, и будет наш улымочка здоровым и крепким, и всё у нас будет хорошо! Пусть Всевышний услышит наши мольбы и поможет нам, а вы, наша родная группа, пожелайте нам только удачи!

Вот такие получились новости. Спасибо всем, кто болеет душой за нашего сыночка!

Доброй всем ночи!"

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера

09.05.2018

"Здравствуйте, наши дорогие! С Днём Победы всех наших друзей!!!

Мы с Камильчиком вовсю готовимся к поездке. Купили билеты на 12 мая, так как если вылетим 13 мая, будем в Лейдене только 14го после 11 утра, а в клинике нам уже нужно быть с утра. Осталось совсем немного времени до поездки, и снять жильё на месяц около медицинского центра оказалось невозможно. Поэтому забронировали жильё пока только на две недели. Дальше будем действовать по обстановке. Надеемся, что всё будет хорошо! Главное, чтобы наш врач был на месте, анализы улымки были хорошие и всё запланированное лечение прошло на отлично! А проблем у нас немало, вы все уже об этом прекрасно знаете. Я так надеюсь на успешный исход этой поездки!

Спасибо Всевышнему и Всем нашим друзьям, которые помогают нам в борьбе за здоровье сына!!! 

Ещё раз Всех с праздниками, хороших всем праздничных выходных!" 

С наилучшими пожеланиями,

мама Камиля, Венера.

05.05.2018

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Очень просим прощения за то, что не было новостей от Камиля. Уж очень хотелось порадовать Вас хорошими новостями: ждали приглашение из клиники. Наконец-то мы его получили – нас уже ждут 14го мая в клинике! Надеюсь, эта хорошая новость обрадовала всех наших знакомых и друзей, ведь у нас только и спрашивают о Камиле – КАК и КОГДА? Спасибо Вам всем за Ваше неравнодушие!!!

Теперь главное: успеть получить визу, оформить все документы, забронировать жильё, купить билеты. Мы очень надеемся успеть всё это за 10 дней, ведь Камилю всегда везло на хороших людей, надеемся, что повезёт и в будущем. 

Что касается новостей самого улымочки - мы немного сопливим, был кашель, но он уже прошёл. Переживаем сильно, нам нужно быть здоровенькими. И вообще, в последнее время живём только надеждами… Поддержите нас морально! 

Будем держать в курсе новостей, обещаем."

С благодарностью и надеждой на исполнение всех наших желаний,

мама Камиля, Венера.

27.04.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Казалось, только что был понедельник, а сегодня мы уже близимся к концу рабочей недели. Очень надеемся, что у наших друзей всё хорошо, несмотря на печальную и мрачную погоду за окном. Спасибо Вам,что переживаете за улымку и интересуетесь нашими делами, спасибо всем за Ваши искренние пожелания добра!!!

Неделя прошла спокойно, мы много гуляли на свежем воздухе, кормили птичек. Состояние улымки переменчивое, очень беспокоюсь чтобы он не заболел. Ведь болеть нам сейчас никак нельзя перед поездкой. Много читаем книг про животных , изучаем домашних, диких, морских. Камильчик спрашивает названия животных на английском языке, потом повторяет за нами, ему это очень нравится. Главных новостей пока нету, все еще ждем приглашения с конкретной датой! Как появится новость из клиники - обязательно Вам напишем.

Всего Вам самого доброго и светлого! Пусть Всевышний хранит Вас всех!!! Удачи вам во всех делах!!!"

C уважением,

Венера, мама Камиля. 

20.04.2018

"Здравствуйте дорогие друзья.

Мы очень рады приветствовать Вас и снова пишем Вам о новостях Камиля!

Спасибо Вам за то, что интересуетесь делами Камиля, его состоянием и нашими делами.

В настоящее время мы готовимся к поездке, спасибо добрым людям: мы продолжаем получать моральную и материальную помощь Камильчику, добрые волшебники переживают за нашего малыша.

У Камильчика всё по-прежнему, живем в режиме совёнка – поздно засыпаем и поздно просыпаемся. Каждый день гуляем на улице, наконец-то наступила весна и погода балует нас весенним солнышком. Аппетит у нас бывает по настроению, в некоторые дни приёмы пищи только через уговоры.

Так же подолгу возимся с животными, читаем книжки, расклеиваем наклейки. Улымка растёт, если раньше мог сидеть и играть один, то сейчас просит кого-нибудь составить ему компанию.

Вот и, наверное, всё. Мы всем говорим «до свидания» и желаем здоровья! Пусть всегда с вами будет удача! Спасибо Вам за Ваши добрые поступки, хорошие пожелания! Счастья всем!!!"

09.04.2018

Добрый вечер, наши друзья! 

С вами новости Камиля! Нам очень приятно, что вы интересуетесь делами Камильчика, спрашиваете о его самочувствии и новостях. Пока особых новостей нет, у Камильчика всё хорошо. Естественно, кроме нашего здоровья. Малыш не понимает, что у него больное сердечко, поэтому он, как и все малыши его возраста, радуется жизни, познаёт мир. С каждым днём у него всё больше интересов, больше вопросов. В последнее время любит играть в ролевые игры, если дать волю, может и покомандовать. 

Стараемся гулять побольше на улице, поэтому в последние несколько дней даже не пользовались ингалятором. Наконец-то получили книжку с магнитами, теперь будет чем занять время. Наверное, пока все. Каждый день ждём новостей из клиники. 

Всех с началом новой рабочей недели! Пусть неделя будет плодотворной, всем здоровья и успехов! Пусть эта неделя принесёт нам только хорошие новости! 

С благодарностью ко всем неравнодушным,

мама Камиля - Венера.

04.04.2018

"Добрый вечер, наши дорогие волшебники!!! 

Желаем всем вам доброго вечера и доброй ночи!!! Вновь спешим поделиться с Вами, как прошел наш день! Камильчик опять вчера очень поздно уснул, поэтому сегодня утром поспал подольше. Завтрак был поздним, после чего мы отправились на прогулку. Очень хорошо подышали свежим, весенним воздухом! Улымке очень нравится ездить на велосипеде по лужам. Объездили все лужи вокруг нашего дома! Нагуляли аппетит и Камильчик попросился домой. Пообедав, мои детки погрузились в мир игр, Улымка был тигренком, сестра строила для него шалашики, кормила маленького тигрёныша и игралась с ним! После раскрашивали картинки, лепили фигурки из пластилинов, посмотрели мультики. В последнее время Улымка просит включить ему "Вспыша" после "Щенячьего патруля". 

За целый день успевают соскучиться по нашему папочке, с нетерпением ждут его с работы! Много новостей копится у них за день , им скорее хочется поделиться с ним. Из клиники новостей пока нет, мы с нетерпением ждем приглашения. Дорогие наши друзья, благотворители и добрые волшебники, СПАСИБО, что ВЫ с НАМИ, спасибо огромное за Вашу поддержку и участие в судьбе нашего малыша.

Дай Бог Здоровья Вам и Вашим близким, счастья всем!!!"  

С искренней благодарностью,

мама Камиля, Венера.

30.03.2018

"Друзья, наши дорогие и любимые, наши добрые волшебники!

Чудо свершилось! Сбор закрыт!!! Сбор в 3 999 514 млн рублей был собран! Спасибо Всевышнему за каждого из Вас! Спасибо, что Вы не прошли мимо нашей беды и прикоснулись к этому самодельному чуду! Искреннее спасибо Всем за колоссальную помощь и поддержку! Спасибо замечательному БФ "Алёша" за сопровождение нашего сбора и оказание всяческой помощи!

А теперь о новостях Камиля. Всю прошлую неделю наш Камильчик болел. Если честно, мы всегда были очень осторожны во время эпидемий гриппа и вирусных инфекций, так как у Камиля нет прививок. И у нас почти не было случаев серьёзного заболевания простудой, ОРВИ, гриппом, как говорится, Бог миловал. Но в этот раз мы температурили, кашляли, и долго отходили от болезни. Слава Богу, мальчик выздоровел и наши дни проходят весело и позитивно.

Режим Камильчика сохраняется противоречивым: утром он жаворонок, а вечером – совёнок. Как бы я не старалась уложить Камильчика спать пораньше, всё тщетно. После десяти вечера у нашего малыша начинается новая игровая смена: он играет, много разговаривает, смеётся. Все эти действия меня, конечно же, радуют: позитивные эмоции есть свидетельство благоприятного самочувствия. Я, как нормальная мама, хочу приучить малыша засыпать пораньше. Но, видимо, всё зависит от резервов организма. Несмотря на календарную весну, в нашем городе прекрасные солнечные, в меру морозные, зимние деньки. И мы с Камильчиком стараемся больше времени проводить на улице. Ведь ему так необходим кислород.

Еще раз Большое спасибо благотворительному фонду «Алёша» за оперативность, фонд уже перечислил деньги в клинику. Теперь мы ждём приглашения с утвержденной датой госпитализации. Как только мы получим приглашение, начнем оформлять визы, и уже можно будет бронировать жилье, заказывать билеты. Хотя в душе тревожно и волнительно, но уже хочется скорее поехать и вылечить сыночка. Но всему свое время...

Еще раз огромное материнское спасибо всем, кто не остался в стороне и принял участие в судьбе нашего Камиля."

С благодарностью и надеждой на исполнение всех наших желаний,

мама Камиля, Венера!

07.03.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Вот и пролетела зима! Но зима ещё не собирается уступать место весне, на улице – по-настоящему зимняя погода. Чем запомнится эта зимушка-зима каждому из нас? Надеюсь, у каждого из наших друзей найдется много хорошего, за что они благодарны этой зиме. Кто-то сыграл свадьбу, у кого-то родились долгожданные дети (дай Бог им здоровья!), кто-то переехал в новое жилье, кто-то обрёл новых друзей. Нам в этом плане очень повезло: друзей у нашего Камильчика с каждым днём становится всё больше! Как приятно нам читать Ваши слова поддержки, чувствовать, что мы не одни со своей бедой! Как много искренних пожеланий, добрых слов! Мы чувствуем особую энергетику позитива, которую дарят нам наши друзья, знакомые и незнакомые, но уже совсем как родные! Спасибо Вам всем: Вы помогаете нам финансово, вы дарите нам надежду! Я даже не предполагала, что так много людей откликнутся на нашу боль! С каждым днём растет моя вера, что с Вашей помощью мы приближаемся к нашей мечте.
Ну ,а мы с Камильчиком тоже хотим подвести свои итоги.

Итак – зима, 2016-2017.
Декабрь был сложным, мы поехали на запланированное обследование, знали, что нас готовят к следующей операции – операции Фонтена (кому интересно, могу рассказать подробнее). За пять дней сыночек перенёс три(!!!) наркоза. Вы когда-нибудь сышали, что УЗИ сердца можно проводить через пищевод? Узнали, что не у всё у нас гладко, и обычный «Фонтен» у нас не получится.
Январь. Мы ждали решение врачей. Пользуясь случаем, хочу выразить огромнейшую благодарность всем сотрудникам кардиохирургического отделения ДРКБ. Через три часа после рождения нас уже встречали в реанимации. Сколько жизней маленьких деток было спасено, благодаря профессионализму и высокой компетентности реаниматологов, кардиохирургов г. Казани. Спасибо им от всех родителей их маленьких пациентов!
История нашей болезни уехала в Голландию. Ждем ответа… Нам сообщают, что профессор Хазекамп выбрал самых трех сложных пациентов для лечения в медицинском центре Лейденского университета. Опять ждем. На этот раз ждем счет из клиники…
Февраль. А про февраль вы уже знаете. Эта история соединила нас. Спасибо фонду "Алеша"!!!
А у Камиля все хорошо! Камиль у нас совушка, засыпает поздно, естественно поздно просыпается. С утра как обычно играет с животными (теперь зоопарк у нас дома из игрушек и наклеек). После обеда прогулки на улице. С улицы обычно приходим уставшие, без сил. Дневной сон у Камильчика короткий. После обеда совместные игы с сестрой.
А у нас новое достижение: Камильчик выучил название города Лейден, причём это слово ему явно нравится, он его повторяет по несколько раз. Говорит «я полечу в Лейден», прекрасно понимает, что поедет туда лечиться. Надеюсь, этот день все ближе и ближе.
Камильчик в свою очередь поздравляет всех с прошедшими и наступающими праздниками! Желает Всем счачтья, здоровья, успехов, благополучия, светлых и добрых людей на пути!!!
Дорогие друзья, благодаря Вашей помощи мы уже собрали значительную сумму! Многих из вас я даже не знаю по имени, но все вы для меня уже почти родные! Надеюсь, что Вы будете с нами до победного конца. Прошу вас, поддержите нас и дальше! Чем больше будет друзей у Камиля, тем быстрее мы закроем сбор и поедем на операцию!"

С благодарностью и наилучшими пожеланиями мама Камиля, Венера!!!

26.02.2018

"С утра еле разбудила нашего соню. В основном мы играем в спокойные игры, не требующие физических нагрузок, так как после физических нагрузок у Камильчика сильная одышка. Мне, конечно, очень тяжело видеть,  как у моего сына синеют губки и ногти... К вечеру он сильно устал. Я была очень рада, что наш малыш сегодня улыбался. Очень переживаю за его состояние. Скорее собрать на лечение.

Сердечное спасибо Вам!! С благодарностью к Вам, дорогие друзья, мама Камиля!"

C уважением,

Венера, мама Камиля. 

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям

Нажимая на кнопку "Подписаться", принимаю условия публичной оферты и даю согласие на обработку персональных данных.