Суюндуков Камиль

2 года
Диагноз: врожденный порок сердца

До сбора

Жизнь маленького Камиля началась с реанимации в кардиохирургическом отделении. У малыша только один двуприточный желудочек сердца. В первый месяц жизни малышу была  проведена операция по сужению легочной артерии, чтобы кроха смог жить. Через пять месяцев выполнена атриосептостомия.  В апреле 2016 года была сделана операция Гленна. Теперь каждые полгода  Камиль проходит обследование  в ДРКБ г. Казани. В декабре 2017 г. малышу провели расширенное обследование. Выяснилось, что Камилю необходима реконструкция выводного отдела единственного  желудочка, откладывать больше нельзя. Но  анатомические особенности  затрудняют её проведение.

За лечение готовы взяться специалисты  медицинского  центра Лейденского университета.  Клиника выставила счёт на сумму 55 241,90 евро или 3 999 514 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 71,4+1 руб. за 1 евро). В  семье работает только папа, мама ухаживает за сыном, так как малыш  не может посещать детский сад. Мы просим вас помочь спасти сердце Камиля.

После сбора

Необходимая сумма собрана! Совсем скоро малыш отправится на лечение. Спасибо каждому, кто отозвался и пришел на помощь!

23.07.2018

«Здравствуйте, наши родные друзья!

На этой неделе мы были на приеме в ДРКБ города Казани. Врач-кардиолог, который наблюдает нас с самого рождения, осмотрела Камильчика, и, несмотря на некоторые серьёзные нюансы, осталась очень довольна проведенным лечением своих голландских коллег. Она уже получила некоторые выписки из Лейдена (но пока еще не все выписки готовы), ещё раз объяснила нам, насколько серьёзной была проведённая операция, и сколько корректировок было сделано на нашем сердечке. А сделано на самом деле очень многое. Мы и сами видим разницу в состоянии сынули до операции и после. Он стал намного активнее, почти не говорит «я устал». «Я сам!» - теперь наше любимое выражение. Очень много ходим пешком, пытаемся даже бегать. Вообще, Камиль - большой молодец. Он стал намного серьезнее и взрослее, достойно перенес все тяготы послеоперационного периода. Хотя у него ещё остался сильный страх перед докторами, он старается держаться молодцом, всё понимает. Анализы Камиля намного лучше, но сатурация ещё не соответствует норме. Наш доктор назначила нам холтер-обследование, и с результатами снова ждёт нас в Казани. 

Что касается нас, мы стараемся, чтобы сынуля скорее забыл весь больничный кошмар. Психологи советуют как можно больше позитива, хороших эмоций. На днях сводили Камиля в цирк. Ему очень понравилось представление, ведь в цирке выступали его любимые животные! И хотя представление длилось долго, он с интересом досмотрел его до конца. 

Я ни разу не пожалела, что мы всё-таки решились поехать на операцию за границу. Спасибо всем, кто помог нам туда попасть. Огромное спасибо ВСЕМ ВАМ за вашу помощь и поддержку!

С благодарностью к ВАМ мама Камиля, Венера!»

29.06.2018

"Здравствуйте, наши добрые друзья!

Для всех, кто интересовался делами Камиля – у нас сегодня замечательные новости: сегодня новости пишем из дома. Да-да, как только нашего Камильчика осмотрели в клинике и разрешили нам вернуться домой, мы сразу же собрались в обратную дорогу. Слава Всевышнему, сложнейшая операция, долгая поездка в незнакомую нам страну, все проблемы, связанные с поездкой (виза-дорога-жильё-оплата и многое другое) уже остались в прошлом. Хотя состояние Камиля ещё далеко от идеального, на сегодняшний день оно стабильное, улым спокойно перенёс долгий перелёт. Он очень соскучился по дому, по сестре, по бабушкам и деду. После операции прошло не так много времени, у нас ещё впереди много работы, но мы уже видим положительные результаты проведенного лечения.

Хотя мы перелистнули эту страничку своей жизни, мы никогда не забудем тех, кто помог Камильчику пережить болезнь, кто помог нам осуществить самую заветную нашу мечту. Спасибо всем-всем врачам, они сделали всё возможное и невозможное, чтобы спасти нашего малыша! Спасибо им за профессионализм, за чуткое отношение к пациентам, за преданность своему делу!

Спасибо нашим родителям, родным и друзьям, они всегда и во всём поддерживали нас – и морально, и материально, нисколько не сомневаясь в успешном выздоровлении Камиля! Спасибо благотворительному фонду «Алеша», который немедленно откликнулся на нашу просьбу о помощи в минуты нашего отчаяния, когда мы получили счет из клиники с такой огромной на тот момент суммой!

Спасибо спонсорам, которые помогли Камилю, пусть дела у вас всегда идут в гору, пусть всегда и во всем сопутствует вам удача! Да не оскудеет рука дающего, пусть ваши руки всегда будут щедрыми!

Спасибо всем знакомым и незнакомым - Вы окружили нас заботой, вы помогли нам поверить в свои силы в борьбе за здоровье нашего сына, вы подарили нам возможность исцеления и сделать огромный шаг к здоровому, а значит долгому и счастливому будущему! Нет ничего прекраснее на свете, чем смеющиеся здоровые дети! Пусть болезни обходят стороной наших детей! Пусть в доме каждого из вас будет мир и лад, пусть сбываются ваши мечты! Пусть история Камиля останется в вашей жизни доброй страничкой, которая будет давать вам силы, ведь помогая другим, мы помогаем себе. Пусть всегда у каждого из вас будет возможность делиться добром, помогать нуждающимся, а ваша помощь вернется к вам, помноженная на тысячи раз!!! У нас нет возможности назвать каждого из вас по имени, хотя многие, кто помогал Камилю большими суммами, просили не называть их (Бог всё видит), но мы не устанем благодарить каждого, кто принял участие в судьбе Камиля!!!! Не устанем благодарить Нашего Всевышнего!

Извините, вот такие получились длинные новости, но мы не смогли выразить и маленькую часть всей благодарности от нашей семьи и от Камильчика лично!

С огромной благодарностью, родители Камиля Венера и Айзат и сестра Камильчика – Камиля!"

20.06.2018

"День добрый, дорогие друзья!

Спешим поделиться хорошими новостями, слава Богу, состояние Камильчика стабильное и нас выписали. Как мы и писали, все у нас хорошо, только ритм сердцебиения низковат. Но домой еще нас не отпускают, сказали, что будут еще две недели нас наблюдать. Нам надо будет время от времени приходить на прием. И дай Бог все будет хорошо и мы скоро поедем домой. А нам теперь надо постараться, чтоб от этой поездки Камильчик получил только позитивные эмоции, яркие впечатления и чтоб наш малыш быстрее забыл обо всем.  И, конечно, мы не устанем благодарить персонал клиники за профессионализм, сердечную теплоту, за добросовестное выполнение своих трудовых обязанностей, доброжелательное отношение к своим пациентам, за чистоту и уют, за комфортное пребывание во время нашего лечения, за внимание, которое мы получили! Спасибо им большое!

Камиль передает всем привет и не перестаёт надеяться на скорейшее возвращение домой!"

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера.

13.06.2018

"Здравствуйте, наши друзья!

Состояние нашего малыша, слава Богу, потихоньку улучшается, но только вот ритм никак не может восстановиться. Понемножку начали ходить по территории клиники. Доктора не торопятся ещё нас отпускать, они хотят быть уверены в нашем выздоровлении. Алла Бирса, все наладится и мы скоро поедем домой.

А ещё хочу поздравить всех наших друзей с Днем России!  Пусть каждый человек чувствует себя свободным, счастливым, нужным и уважаемым. Пусть никакие войны, стихийные бедствия, экономические кризисы не касаются нас. Желаю всем процветания, благополучия, достатка. С праздником всех нас!"

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера!

07.06.2018

"Добрый день!

Новости у нас хорошие и не очень. Сначала о хорошем: настроение и состояние у Камильчика уже намного лучше. Слава Богу, нас перевели в отделение, убрали все системы, зонды. Отменили все лекарства. Мы уже по тихоньку гуляем по отделению, играем и даже немножко можем побегать. Он начал хорошо есть. Доктора нами довольны. Какое счастье видеть своего ребёнка в таком хорошем настроении! Дай Бог, чтоб и дальше наше состояние улучшалось и мы скорее здоровыми поехали домой.

Вторая новость (которая не очень) – сегодня была беседа с кардиологом, у Камильчика нарушен ритм сердечных сокращений и пока они будут нас наблюдать. Ритм должен восстановиться в течении двух, трёх недель. Если этого не произойдет, то нужно будет ставить пейсмейкер (кардиостимулятор). Мы надеемся, что у нас все восстановится и не надо будет делать дополнительных операций.

Вот такие новости у нас пока!"

С благодарностью к Вам,

мама Камиля- Венера.

30.05.2018

"Здравствуйте друзья!

Спешу поделиться с Вами важными новостями. Вчера был очень насыщенный, тяжёлый и очень волнительный день: нам сделали операцию.

Итак, обо всем по порядку. Вчера с утра нам сказали, что будут делать зондирование. Мы подготовились, настроились и пошли на зондирование. Объяснили, что зондирование будут делать через артериальный сосуд на шее и предупредили, что зондирование будут делать открытым путем, то есть сделают доступ к сосуду путем надреза. Слава богу, зондирование прошло успешно. Но радовались мы недолго. К нам подошёл хирург и сказал, что Улымку увезли в операционную готовить к операции. Ещё раз объяснили, что они собираются делать с Камильчиком и с Божьей помощью приступили к операции. В итоге операция длилась почти шесть часов. Это время для нас казалось вечностью. Ожидание, тревога, страх, надежда – какие только чувства мы не испытали в эти часы, и просто в словах наше состояние никак не описать. Как только нам позвонил хирург и сказал, что они закончили, мы сразу прибежали к операционной. Слава Богу, все закончилось. В итоге в 22.00 нас пустили к нашему малышу в реанимацию.

Со слов хирургов - операция прошла довольно-таки хорошо. Пластику клапана не смогли сделать - его закрыли, на второй клапан установили кольцо манжету, чтобы в будущем он не закрылся. Ещё сделали операцию ДКС (смогли убрать субаортальную обструкцию). А потом установили шунт на легочную артерию. Это для увеличения сатурации, так как операцию Фонтена всё-таки сделать на этот раз не смогли. Объяснили это тем, что сделали очень много и в разных местах, и для сердца и организма Камильчика итак уже очень большая нагрузка. Поэтому, первые часы после операции были очень тяжёлыми. Сейчас улымчик спит. Нам разрешили остаться с ним. Сказали, что пока будить не будут, была очень тяжёлая операция и организму надо привыкнуть к изменениям.

Вот такие новости у нас друзья. Спасибо Богу за все! Спасибо хирургам, спасибо персоналу клиники, спасибо Вам, дорогие друзья, за то, что Вы все подарили нам жизнь!!! Мы не устанем Вас всех благодарить!!!"

С огромной благодарностью,

мама Камиля-Венера.

27.05.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Спешим поделиться хорошими новостями, слава Богу состояние Камильчика после зондирования улучшилось, и нас на выходные отпустили домой (Камильчик называет нашу квартиру где мы живем-наш новый дом). Как мы и писали, зондирование прошло хорошо. Теперь у наших докторов и хирургов есть вся картина нашего сердечка. И как только они построят план действий дальнейшего лечения, они нас вызовут. Вот на этом и все, наверное. Теперь будем ждать звонка.
Камиль передает всем привет и не перестаёт надеяться на скорейшее выздоровление!" 

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера.

25.05.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Вчера с утра улымку забрали на зондирование (в клинике это обследование называют катетеризацией). Катетеризация проходила почти пять часов. Эти пять часов для нас показались вечностью. Нам эту процедуру всегда проводили в течении часа-двух. В клинике все проходит совсем по-другому. Первым в палату зашла психолог и провела с нами беседу, объяснила нам как будет происходить обследование. После чего медсестра принесла специальное лекарство, которое он должен выпить, от которого малыш становится чуть-чуть «пьяненьким». После всего этого психолог вместе с медсестрой провели нас (Камиля, меня и нашего папу) до операционной. Ему надели маску и, как только он уснул, нас попросили уйти.

Конечно, пока о результатах зондирования ничего не можем сказать. Саму процедуру Камильчик прошел нормально, но отходил от наркоза очень тяжело. У него была рвота, к вечеру поднялась температура. По словам врачей, состояние у Камиля нормальное. Как только начала подниматься температура, врачи взяли кровь на инфекцию, слава Богу все хорошо - это реакция организма на анастезию. Сейчас сыночек находится под наблюдением врачей. У улымки остались гематомы, которые тоже требуют наблюдения. Теперь уж будем ждать результатов наших обследований и план наших дальнейших действий.

Спасибо медсестрам и персоналу клиники, за их отзывчивость, доброту и профессионализм.

Спасибо всем, кто болеет душой за нашего сыночка!"

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера.

22.05.2018

"Здравствуйте, наши дорогие друзья! С началом новой недели всех Вас!

Как мы уже писали, слава Богу, мы долетели и теперь находимся в Лейдене. Воскресенье был выходной и мы немного прогулялись по городу. Погода здесь переменчивая, ветрено и прохладно.

Для нас новая неделя началась большими надеждами: мы начали сдавать анализы и сразу же нас уже решили оставить в клинике, для расширенного обследования. Поэтому пока о будущих планах ничего не можем сказать, всё в руках Всевышнего. Только после обследования врачи решат, какое лечение будет у нашего сына. Очень надеемся, что здешние врачи смогут найти наиболее оптимальный путь к быстрейшему восстановлению нашего больного сердечка.

Что касается Камильчика, в первое посещение больницы он очень сильно капризничал. У него до сих пор остался страх с предыдущих лечений, при виде медсестер с уколами, различной медицинской аппаратуры, у сына начинается паника. Врачей из ДРКБ Казани он уже знает в лицо, а здесь - незнакомые люди, незнакомый язык. Персонал клиники очень приветливый и благодаря дружелюбной атмосфере, он успокаивается. В отделении есть отличная игровая комната, каждую свободную минуту Камильчик бежит туда. И, наверное, на этом все. Спасибо всем, кто болеет душой за нашего сыночка!"

С благодарностью к Вам мама Камиля- Венера.

21.05.2018

"Здравствуйте, наши преданные друзья!

Спешим сообщить всем хорошие новости от Камиля. Можете нас поздравить, мы с Камильчиком доехали до Клиники, вернее, долетели до Лейдена. В прошлых новостях мы писали, что нам пришлось вернуться из Москвы, хотя 14 и 15го мая нашего сына всё ещё ждали в клинике. Но так как не были готовы визы, мы смирились с тем, что лечение придется отложить на неопределённый срок. Отменили бронь на жильё, а через несколько часов после этого получаем SMS-ку, что визы готовы. Мы собрались буквально за несколько часов, купили билеты и полетели. На пересадку в Шереметьево у нас было всего два часа, там нас уже ждали с готовыми визами. Спасибо нашим преданным друзьям - друзьям детства, которые готовы прийти к нам на помощь в любое время. Это очень многого стоит! И пусть их всех оберегает Всевышний!!!

Спасибо Всевышнему за всё!!! Улетая в Лейден, мы даже не знали, где остановимся, снять жильё за несколько часов до вылета практически невозможно. Но вот мы на месте, сняли квартиру недалеко от клиники (пешком – 20 минут), правда, пока на несколько дней. Это ли не чудо? Надеемся, что и дальше будет всё хорошо.

Дорога Камиля очень утомила. Особенно тяжело перенесли полет до Москвы. Мы очень сильно за него испугались, он был весь бледный, не мог открыть глазки, жаловался на боли в груди. Но вторая, большая часть пути оказалась полегче. Сейчас в клинике и нам начали делать расширенное обследование."

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера.

17.05.2018

"Доброй вечер!

Знаем, что ждёте новости от Камиля и просим прощения за то, что заставили вас ждать. Просто очень хотелось обрадовать всех наших друзей хорошими новостями и мы до последнего момента надеялись, что всё разрешится в нашу пользу. Но увы… порадовать пока вас не можем. 10 числа мы до вечера ждали курьера с визами. Виз не дождались, оказалось, посольство в этот день не работало. Не работало оно и 9 Мая. С надеждой на то, что визы всё-таки готовы, 14 мая улетели в Москву. Мы с Камильчиком целый день провели в визовом центре и в посольстве Нидерландов в Москве, но оказалось, что наши визы не готовы. Визы все еще находятся на рассмотрении в министерстве Нидерландов. Нас, конечно, предупреждали, что получить визы в Голландию очень и очень непросто. Но нас предупредили и о том, что у профессора Хазекампа, который должен принять на операцию нашего сына, очень плотный график, что он может нас принять 14 го мая после чего он опять улетит на операцию в Германию и мы решили попытаться. Но звёзды сошлись так, и наша поездка пока откладывается. Последние несколько дней мы прошли такой квест, столько было пережито, столько было потрачено денег (были куплены билеты, забронировано жильё, и т.д.). Единственная мысль, которая дает нам силы: всё это – ради нашего любимого сыночка, и мы должны сделать всё, что в наших силах. И совсем-совсем скоро мы обрадуем вас хорошими новостями, и будет наш улымочка здоровым и крепким, и всё у нас будет хорошо! Пусть Всевышний услышит наши мольбы и поможет нам, а вы, наша родная группа, пожелайте нам только удачи!

Вот такие получились новости. Спасибо всем, кто болеет душой за нашего сыночка!

Доброй всем ночи!"

С благодарностью к Вам,

Мама Камиля – Венера

09.05.2018

"Здравствуйте, наши дорогие! С Днём Победы всех наших друзей!!!

Мы с Камильчиком вовсю готовимся к поездке. Купили билеты на 12 мая, так как если вылетим 13 мая, будем в Лейдене только 14го после 11 утра, а в клинике нам уже нужно быть с утра. Осталось совсем немного времени до поездки, и снять жильё на месяц около медицинского центра оказалось невозможно. Поэтому забронировали жильё пока только на две недели. Дальше будем действовать по обстановке. Надеемся, что всё будет хорошо! Главное, чтобы наш врач был на месте, анализы улымки были хорошие и всё запланированное лечение прошло на отлично! А проблем у нас немало, вы все уже об этом прекрасно знаете. Я так надеюсь на успешный исход этой поездки!

Спасибо Всевышнему и Всем нашим друзьям, которые помогают нам в борьбе за здоровье сына!!! 

Ещё раз Всех с праздниками, хороших всем праздничных выходных!" 

С наилучшими пожеланиями,

мама Камиля, Венера.

05.05.2018

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Очень просим прощения за то, что не было новостей от Камиля. Уж очень хотелось порадовать Вас хорошими новостями: ждали приглашение из клиники. Наконец-то мы его получили – нас уже ждут 14го мая в клинике! Надеюсь, эта хорошая новость обрадовала всех наших знакомых и друзей, ведь у нас только и спрашивают о Камиле – КАК и КОГДА? Спасибо Вам всем за Ваше неравнодушие!!!

Теперь главное: успеть получить визу, оформить все документы, забронировать жильё, купить билеты. Мы очень надеемся успеть всё это за 10 дней, ведь Камилю всегда везло на хороших людей, надеемся, что повезёт и в будущем. 

Что касается новостей самого улымочки - мы немного сопливим, был кашель, но он уже прошёл. Переживаем сильно, нам нужно быть здоровенькими. И вообще, в последнее время живём только надеждами… Поддержите нас морально! 

Будем держать в курсе новостей, обещаем."

С благодарностью и надеждой на исполнение всех наших желаний,

мама Камиля, Венера.

27.04.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Казалось, только что был понедельник, а сегодня мы уже близимся к концу рабочей недели. Очень надеемся, что у наших друзей всё хорошо, несмотря на печальную и мрачную погоду за окном. Спасибо Вам,что переживаете за улымку и интересуетесь нашими делами, спасибо всем за Ваши искренние пожелания добра!!!

Неделя прошла спокойно, мы много гуляли на свежем воздухе, кормили птичек. Состояние улымки переменчивое, очень беспокоюсь чтобы он не заболел. Ведь болеть нам сейчас никак нельзя перед поездкой. Много читаем книг про животных , изучаем домашних, диких, морских. Камильчик спрашивает названия животных на английском языке, потом повторяет за нами, ему это очень нравится. Главных новостей пока нету, все еще ждем приглашения с конкретной датой! Как появится новость из клиники - обязательно Вам напишем.

Всего Вам самого доброго и светлого! Пусть Всевышний хранит Вас всех!!! Удачи вам во всех делах!!!"

C уважением,

Венера, мама Камиля. 

20.04.2018

"Здравствуйте дорогие друзья.

Мы очень рады приветствовать Вас и снова пишем Вам о новостях Камиля!

Спасибо Вам за то, что интересуетесь делами Камиля, его состоянием и нашими делами.

В настоящее время мы готовимся к поездке, спасибо добрым людям: мы продолжаем получать моральную и материальную помощь Камильчику, добрые волшебники переживают за нашего малыша.

У Камильчика всё по-прежнему, живем в режиме совёнка – поздно засыпаем и поздно просыпаемся. Каждый день гуляем на улице, наконец-то наступила весна и погода балует нас весенним солнышком. Аппетит у нас бывает по настроению, в некоторые дни приёмы пищи только через уговоры.

Так же подолгу возимся с животными, читаем книжки, расклеиваем наклейки. Улымка растёт, если раньше мог сидеть и играть один, то сейчас просит кого-нибудь составить ему компанию.

Вот и, наверное, всё. Мы всем говорим «до свидания» и желаем здоровья! Пусть всегда с вами будет удача! Спасибо Вам за Ваши добрые поступки, хорошие пожелания! Счастья всем!!!"

09.04.2018

Добрый вечер, наши друзья! 

С вами новости Камиля! Нам очень приятно, что вы интересуетесь делами Камильчика, спрашиваете о его самочувствии и новостях. Пока особых новостей нет, у Камильчика всё хорошо. Естественно, кроме нашего здоровья. Малыш не понимает, что у него больное сердечко, поэтому он, как и все малыши его возраста, радуется жизни, познаёт мир. С каждым днём у него всё больше интересов, больше вопросов. В последнее время любит играть в ролевые игры, если дать волю, может и покомандовать. 

Стараемся гулять побольше на улице, поэтому в последние несколько дней даже не пользовались ингалятором. Наконец-то получили книжку с магнитами, теперь будет чем занять время. Наверное, пока все. Каждый день ждём новостей из клиники. 

Всех с началом новой рабочей недели! Пусть неделя будет плодотворной, всем здоровья и успехов! Пусть эта неделя принесёт нам только хорошие новости! 

С благодарностью ко всем неравнодушным,

мама Камиля - Венера.

04.04.2018

"Добрый вечер, наши дорогие волшебники!!! 

Желаем всем вам доброго вечера и доброй ночи!!! Вновь спешим поделиться с Вами, как прошел наш день! Камильчик опять вчера очень поздно уснул, поэтому сегодня утром поспал подольше. Завтрак был поздним, после чего мы отправились на прогулку. Очень хорошо подышали свежим, весенним воздухом! Улымке очень нравится ездить на велосипеде по лужам. Объездили все лужи вокруг нашего дома! Нагуляли аппетит и Камильчик попросился домой. Пообедав, мои детки погрузились в мир игр, Улымка был тигренком, сестра строила для него шалашики, кормила маленького тигрёныша и игралась с ним! После раскрашивали картинки, лепили фигурки из пластилинов, посмотрели мультики. В последнее время Улымка просит включить ему "Вспыша" после "Щенячьего патруля". 

За целый день успевают соскучиться по нашему папочке, с нетерпением ждут его с работы! Много новостей копится у них за день , им скорее хочется поделиться с ним. Из клиники новостей пока нет, мы с нетерпением ждем приглашения. Дорогие наши друзья, благотворители и добрые волшебники, СПАСИБО, что ВЫ с НАМИ, спасибо огромное за Вашу поддержку и участие в судьбе нашего малыша.

Дай Бог Здоровья Вам и Вашим близким, счастья всем!!!"  

С искренней благодарностью,

мама Камиля, Венера.

30.03.2018

"Друзья, наши дорогие и любимые, наши добрые волшебники!

Чудо свершилось! Сбор закрыт!!! Сбор в 3 999 514 млн рублей был собран! Спасибо Всевышнему за каждого из Вас! Спасибо, что Вы не прошли мимо нашей беды и прикоснулись к этому самодельному чуду! Искреннее спасибо Всем за колоссальную помощь и поддержку! Спасибо замечательному БФ "Алёша" за сопровождение нашего сбора и оказание всяческой помощи!

А теперь о новостях Камиля. Всю прошлую неделю наш Камильчик болел. Если честно, мы всегда были очень осторожны во время эпидемий гриппа и вирусных инфекций, так как у Камиля нет прививок. И у нас почти не было случаев серьёзного заболевания простудой, ОРВИ, гриппом, как говорится, Бог миловал. Но в этот раз мы температурили, кашляли, и долго отходили от болезни. Слава Богу, мальчик выздоровел и наши дни проходят весело и позитивно.

Режим Камильчика сохраняется противоречивым: утром он жаворонок, а вечером – совёнок. Как бы я не старалась уложить Камильчика спать пораньше, всё тщетно. После десяти вечера у нашего малыша начинается новая игровая смена: он играет, много разговаривает, смеётся. Все эти действия меня, конечно же, радуют: позитивные эмоции есть свидетельство благоприятного самочувствия. Я, как нормальная мама, хочу приучить малыша засыпать пораньше. Но, видимо, всё зависит от резервов организма. Несмотря на календарную весну, в нашем городе прекрасные солнечные, в меру морозные, зимние деньки. И мы с Камильчиком стараемся больше времени проводить на улице. Ведь ему так необходим кислород.

Еще раз Большое спасибо благотворительному фонду «Алёша» за оперативность, фонд уже перечислил деньги в клинику. Теперь мы ждём приглашения с утвержденной датой госпитализации. Как только мы получим приглашение, начнем оформлять визы, и уже можно будет бронировать жилье, заказывать билеты. Хотя в душе тревожно и волнительно, но уже хочется скорее поехать и вылечить сыночка. Но всему свое время...

Еще раз огромное материнское спасибо всем, кто не остался в стороне и принял участие в судьбе нашего Камиля."

С благодарностью и надеждой на исполнение всех наших желаний,

мама Камиля, Венера!

07.03.2018

"Здравствуйте, дорогие друзья!

Вот и пролетела зима! Но зима ещё не собирается уступать место весне, на улице – по-настоящему зимняя погода. Чем запомнится эта зимушка-зима каждому из нас? Надеюсь, у каждого из наших друзей найдется много хорошего, за что они благодарны этой зиме. Кто-то сыграл свадьбу, у кого-то родились долгожданные дети (дай Бог им здоровья!), кто-то переехал в новое жилье, кто-то обрёл новых друзей. Нам в этом плане очень повезло: друзей у нашего Камильчика с каждым днём становится всё больше! Как приятно нам читать Ваши слова поддержки, чувствовать, что мы не одни со своей бедой! Как много искренних пожеланий, добрых слов! Мы чувствуем особую энергетику позитива, которую дарят нам наши друзья, знакомые и незнакомые, но уже совсем как родные! Спасибо Вам всем: Вы помогаете нам финансово, вы дарите нам надежду! Я даже не предполагала, что так много людей откликнутся на нашу боль! С каждым днём растет моя вера, что с Вашей помощью мы приближаемся к нашей мечте.
Ну ,а мы с Камильчиком тоже хотим подвести свои итоги.

Итак – зима, 2016-2017.
Декабрь был сложным, мы поехали на запланированное обследование, знали, что нас готовят к следующей операции – операции Фонтена (кому интересно, могу рассказать подробнее). За пять дней сыночек перенёс три(!!!) наркоза. Вы когда-нибудь сышали, что УЗИ сердца можно проводить через пищевод? Узнали, что не у всё у нас гладко, и обычный «Фонтен» у нас не получится.
Январь. Мы ждали решение врачей. Пользуясь случаем, хочу выразить огромнейшую благодарность всем сотрудникам кардиохирургического отделения ДРКБ. Через три часа после рождения нас уже встречали в реанимации. Сколько жизней маленьких деток было спасено, благодаря профессионализму и высокой компетентности реаниматологов, кардиохирургов г. Казани. Спасибо им от всех родителей их маленьких пациентов!
История нашей болезни уехала в Голландию. Ждем ответа… Нам сообщают, что профессор Хазекамп выбрал самых трех сложных пациентов для лечения в медицинском центре Лейденского университета. Опять ждем. На этот раз ждем счет из клиники…
Февраль. А про февраль вы уже знаете. Эта история соединила нас. Спасибо фонду "Алеша"!!!
А у Камиля все хорошо! Камиль у нас совушка, засыпает поздно, естественно поздно просыпается. С утра как обычно играет с животными (теперь зоопарк у нас дома из игрушек и наклеек). После обеда прогулки на улице. С улицы обычно приходим уставшие, без сил. Дневной сон у Камильчика короткий. После обеда совместные игы с сестрой.
А у нас новое достижение: Камильчик выучил название города Лейден, причём это слово ему явно нравится, он его повторяет по несколько раз. Говорит «я полечу в Лейден», прекрасно понимает, что поедет туда лечиться. Надеюсь, этот день все ближе и ближе.
Камильчик в свою очередь поздравляет всех с прошедшими и наступающими праздниками! Желает Всем счачтья, здоровья, успехов, благополучия, светлых и добрых людей на пути!!!
Дорогие друзья, благодаря Вашей помощи мы уже собрали значительную сумму! Многих из вас я даже не знаю по имени, но все вы для меня уже почти родные! Надеюсь, что Вы будете с нами до победного конца. Прошу вас, поддержите нас и дальше! Чем больше будет друзей у Камиля, тем быстрее мы закроем сбор и поедем на операцию!"

С благодарностью и наилучшими пожеланиями мама Камиля, Венера!!!

26.02.2018

"С утра еле разбудила нашего соню. В основном мы играем в спокойные игры, не требующие физических нагрузок, так как после физических нагрузок у Камильчика сильная одышка. Мне, конечно, очень тяжело видеть,  как у моего сына синеют губки и ногти... К вечеру он сильно устал. Я была очень рада, что наш малыш сегодня улыбался. Очень переживаю за его состояние. Скорее собрать на лечение.

Сердечное спасибо Вам!! С благодарностью к Вам, дорогие друзья, мама Камиля!"

C уважением,

Венера, мама Камиля. 

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас