Степанов Егор
Сделать репост
Сумма: 931 984 руб.

Диагноз: стеноз гортани

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 08.09.2017

Закрытие сбора: 11.12.2017

Цель сбора: ларинготрахеальная пластика

До сбора

Егор - улыбчивый и добродушный малыш - появился на свет 21 октября 2015 года. Беременность протекала хорошо, результаты УЗИ радовали будущих родителей. Егорушку очень ждали. 

Роды прошли успешно, но внешне здоровый ребёнок не закричал. Мама была в ужасе - мальчик открывал ротик, пытался издавать звуки, а голоса не было. Дыхание было тяжёлым, давалось с трудом, слышались хрипы. На вторые сутки Егора перевели в отделение патологии новорождённых. Врачи пытались выяснить причину, но все обследования и анализы не выявляли патологий. Второго ноября состояние мальчика резко ухудшилось: начала сильно западать грудь, дыхание стало более шумным, малыш очень побледнел. Срочно был собран консилиум врачей. Обсуждались различные догадки, но никто не мог поставить точный диагноз. Егора перевели в отделение реанимации новорождённых. 

На следующий день родители поспешили навестить сына. "Когда мы зашли в палату, увидели, что произошло страшное: ребёнок был на ИВЛ, более того - в горле стояла трубка. Тогда я плохо понимала, что случилось..." Егора попытались интубировать, но безуспешно. У мальчика произошла остановка дыхания, медикам пришлось всё делать очень быстро. Экстренно провели ларингоскопию, затем трахеостомию - величина дыхательного просвета у Егора была критически маленькой. Как малыш смог прожить почти две недели без возможности нормально дышать - загадка! 

С этого дня родители начали искать "своего" доктора, который сможет помочь Егорушке. В марте 2017 года мальчик прошёл обследование в немецкой клинике - Киндеркранкенхаус, у доктора Пудера. Результат обследования пугал ещё сильнее - тотальный протяжённый стеноз. У Егора абсолютно нет дыхательного просвета. Необходима полная реконструкция гортани. В клинике предложили сделать операцию в несколько этапов - провести ларингопластику с применением имплантата из рёберного хряща и стентирование. Без неё малыш обречён на жизнь с трубочкой в горле. Стоимость операции - 60 281,04 евро или 4 222 687 рублей. Для молодой семьи эта неподъёмная сумма. 

Трахеостома - большой риск. Егор может задохнуться, если забьётся или выпадет трубка. В таких случаях счёт идёт на минуты, трубку нужно вставить очень быстро, так как ребёнок без неё дышать не может. Один раз малыш смог вытащить трубку прямо во сне, посреди ночи. С этих пор мама не может нормально спать и постоянно проверяет, все ли хорошо с её мальчиком. 

У Егора не работают голосовые связки. Он совсем не может говорить, издавать звуки, не может смеяться. Родители до сих пор не знают, какой голос у сына. Каждый раз маме все сложнее объяснить малышу, почему он не может пойти гулять, когда холодно, почему нужно быть очень аккуратным во время купания и игр. Егор мечтает свободно дышать и говорить как все дети, мы просим вас помочь ему стать здоровым!

После сбора

Большое спасибо каждому из вас! Благодаря вам сбор закрыт и Егор сможет отправиться на лечение! Оставшаяся часть суммы закрыта из других источников.

23.01.2018

"Здравствуйте! Немного новостей о Егоре.

Новый Год был для нас как полагается - с кучей подарков от знакомых и близких для Егора. Он, конечно же, был очень рад. Егор растёт, радует своими успехами. Каждый день чем-то занят: строит из конструктора, рисует мелками, очень любит собирать пазлы. В последнее время его очень интересует познание мира вокруг себя: на всё показывает пальчиком, как бы спрашивая:"Что это?". Мы ему с радостью отвечаем. Для не говорящих детей это очень полезно - развивается пассивный словарный запас. Очень надеюсь, что скоро доктор из Германии поможет Егору начать говорить и дышать. Егор очень любит песни, сейчас начал с интересом слушать сказки. 

Самое главное, что проводили год и встретили новый без болезней.

По лечению пока особенных новостей нет: ждём перечислений средств на счёт клиники, затем будет назначена дата нашей операции. Мы планируем попасть в клинику весной. Доктор Пудер считает это время наиболее благоприятным.

Мы очень благодарны каждому, кто помог закрыть сбор на лечение для нашего сына. Впервые мы встречали Новый Год с мыслью о том, что деканюляция совсем близко. И впервые я могу быть уверенна, что наше заветное желание скоро сбудется. Спасибо за Ваши добрые сердца!

Также мы хотим поблагодарить работников фонда. Ваш фонд был первым, кто решил нам помочь. Я не могу даже и описать словами, как мы были тогда рады. С поддержкой фонда дальнейший сбор пошёл гораздо легче. Мы, если честно, и не надеялись собрать сумму так быстро. Спасибо Вам за то, что дарите детям надежду на будущее! Надеюсь, что в этом году Ваш фонд ждёт дальнейший рост. Пожелаем Вам успехов. Пусть в этом году, благодаря Вашему фонду, ещё больше детей сможет получить долгожданную помощь."

С уважением,

Алёна, мама Егора. 

10.11.2017

Егор немного приболел. Много мокроты в трубочке отделяется. Случилась трудность - врач, который всегда менял Егору трубку, отказался теперь её менять, мы усиленно уже неделю ищем того, кто сможет нам помочь. Ситуация для меня очень серьёзная, менять дома не хочется, хотя раньше так и делали. Не хочется лишний раз рисковать.

 

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям