Родители Софьи несколько лет подряд лечились от бесплодия. Беременность стала огромной радостью. Долгожданная кроха Сонечка появилась на свет без осложнений. Но уже в месяц малышке поставили тяжелое генетическое заболевание - муковисцидоз.
Началась череда кошмаров: первый бронхит, стафилококк, двусторонняя пневмония, реанимация. Страшная растерянность – что это за болезнь, что делать и как лечить? Диагноз затрагивает железы внутренней секреции, нарушается работа дыхательной системы. С первых недель жизни наблюдаются тяжёлые повторные бронхиты и пневмонии с затяжным течением, постоянный кашель, кишечный синдром и резкие расстройства питания.
Сейчас Сонечке пять лет и её день распланирован по часам: 4 раза ингаляции лекарствами, 3 раза массаж грудной клетки, постоянный прием ферментов с каждым приемом пищи. Без них организм не переваривает пищу. Лекарства требуются для работы ЖКТ, легких, восстановления печени. В период обострения терапия увеличивается вдвое - родители стараются всеми силами оберегать дочку от инфекций.
Соня ведет активную детскую жизнь: любит читать книги, петь, кататься на велосипеде, ходит на гимнастику, интересуется насекомыми и домашними животными. Она мечтает завести кошечку, но из-за болезни ей нельзя общаться с животными. Соня не может ходить в садик, возможно, не сможет посещать и школу — будет получать образование дома, хотя она всей душой тянется к другим детям и мечтает завести друзей.
Софья прикреплена к городской детской поликлинике, её наблюдает заведующая педиатрического отделения. По заболеванию муковисцидоз она наблюдается в Москве. Поездки туда оплачиваются по квоте один раз в год для подробного обследования всего организма ребенка и корректировки лечения. Заболевание неизлечимо. С возрастом растет и дозировка лекарств для поддержания ребенка в нормальном сохранном состоянии. В 2016 г. у Сони в легких выявили полирезистентную, то есть устойчивую ко всем антибиотикам, синегнойную палочку. И лишь антибиотик Колистин подходит для борьбы с этой инфекцией. Но, к сожалению, бесплатно это лекарство Министерство здравоохранения предоставить не может, так как оно не включено в «Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов».
