Листайте вниз

Саяпина Софья

5 лет
Город: Саратов
Диагноз: Муковисцидоз

Родители Софьи несколько лет подряд лечились от бесплодия. Беременность стала огромной радостью. Долгожданная кроха Сонечка появилась на свет без осложнений. Но уже в месяц малышке поставили тяжелое генетическое заболевание - муковисцидоз. 

«И какой для нас с мужем был удар - узнать, что ребенок болен тяжелым генетическим заболеванием. Я до сих пор не могу с этим смириться, как будто это не с нами происходит. И лишь ежедневные ингаляции и прием лекарств возвращают меня в реальность», - делится мама Сони. 

Началась череда кошмаров: первый бронхит, стафилококк, двусторонняя пневмония, реанимация. Страшная растерянность – что это за болезнь, что делать и как лечить? Диагноз затрагивает железы внутренней секреции, нарушается работа дыхательной системы. С первых недель жизни наблюдаются тяжёлые повторные бронхиты и пневмонии с затяжным течением, постоянный кашель, кишечный синдром и резкие расстройства питания. 

Сейчас Сонечке пять лет и её день распланирован по часам: 4 раза ингаляции лекарствами, 3 раза массаж грудной клетки, постоянный прием ферментов с каждым приемом пищи. Без них организм не переваривает пищу. Лекарства требуются для работы ЖКТ, легких, восстановления печени. В период обострения терапия увеличивается вдвое - родители стараются всеми силами оберегать дочку от инфекций. 

«К сожалению, эта болезнь неизлечима, но, получая поддерживающее лечение, люди с таким диагнозом могут вести полноценную жизнь. И значит, у нас есть надежда», - рассказывает семья. 

Соня ведет активную детскую жизнь: любит читать книги, петь, кататься на велосипеде, ходит на гимнастику, интересуется насекомыми и домашними животными. Она мечтает завести кошечку, но из-за болезни ей нельзя общаться с животными. Соня не может ходить в садик, возможно, не сможет посещать и школу — будет получать образование дома, хотя она всей душой тянется к другим детям и мечтает завести друзей. 

Софья прикреплена к городской детской поликлинике, её наблюдает заведующая педиатрического отделения. По заболеванию муковисцидоз она наблюдается в Москве. Поездки туда оплачиваются по квоте один раз в год для подробного обследования всего организма ребенка и корректировки лечения. Заболевание неизлечимо. С возрастом растет и дозировка лекарств для поддержания ребенка в нормальном сохранном состоянии. В 2016 г. у Сони в легких выявили полирезистентную, то есть устойчивую ко всем антибиотикам, синегнойную палочку. И лишь антибиотик Колистин подходит для борьбы с этой инфекцией. Но, к сожалению, бесплатно это лекарство Министерство здравоохранения предоставить не может, так как оно не включено в «Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов». 

«В июне 2018 года мы опять ездили в Москву, и Соне назначили Колистин постоянно, так как инфекция перешла в хроническую форму». 

Семья, в которой работает только папа, а мама ухаживает за ребенком с инвалидностью, не может оплатить лекарство. Родители обратились в Благотворительный фонд «Алёша» в надежде на помощь добрых и отзывчивых людей. Пожалуйста, помогите Соне «дышать» и радоваться жизни так, как ей радуются и живут здоровые дети.

Новости от 15.10.2018

"Здравствуйте, уважаемый фонд!

Наши детки потихоньку взрослеют. Вот и у нашей доченьки выпал первый зубик. Для нее это такая радость. И, конечно же, свой зубик она отдала Зубной фее взамен на небольшой подарок. Для детей важен сам процесс, вера в чудо. Вот и для нас, родителей, тоже порой вера в чудо просто необходима. И мы надеемся и верим, что все у нас будет хорошо. Спасибо вам за поддержку!

С уважением, мама Сони". 


Новости от 26.09.2018

"Здравствуйте.

Мы за эту неделю немного приболели. У Сони сильно разболелся зуб. Она даже есть перестала, на фоне чего сбросила в весе около 1,5 килограммов. Для нас, конечно, это нехорошо, так как набор веса происходит с трудом. Соня питается шесть раз в день, еще я ей даю дополнительное лечебное питание. А поскольку поджелудочная железа не работает и мы принимаем большое количество таблеток, придется в прямом смысле "пихать" ей еду, чтобы наверстать упущенные килограммы. Зуб мы, конечно, вылечили и даже запломбировали два. Теперь со спокойной душой и красивой улыбкой гуляем как можно больше на улице, наслаждаясь последними теплыми денечками.

С уважением, мама Сони". 


Новости от 17.09.2018

"Здравствуйте.

За прошедшие 1,5 недели у нас произошло много событий. Во-первых, Соня подхватила вирус. Она проболела дней пять. Началось все с соплей, температуры не было. Лечились сразу антибиотиками, чтобы не уйти в осложнения. После 7-дневного лечения мы записались в музыкальную школу и уже посетили один урок пения. Занятия пением Соне очень необходимы, чтобы разрабатывать легкие и уметь правильно дышать. Конечно, мы с ней поем дома, но ребенку нужны общение и учитель-профессионал, знающий свою работу. На уроке Соне очень понравилось. В классе много детей (9 человек в группе), очень весело и интересно. Она мне еще два дня потом рассказывала с восторгом, как они пели под хлопки, и мы вместе напевали с ней песенки. Соня с нетерпением ждет следующего урока, и ей, конечно, жаль, что он всего один раз в неделю.

С уважением, мама Софьи".


Способ оплаты
Сумма пожертвования
Email для квитации

Нажимая продолжить вы принимаете условия публичной оферты и даете соглание на обработку персональных данных

Способ 1

Отправить СМС на короткий номер 9112 с суммой пожертвования, например 100

Способ 2

Отправить СМС на короткий номер 3443 со словом СБОР и суммой пожертвования, например СБОР 100

* После списания суммы покупки на вашем счете должно остаться не менее 10 руб. Минимальная сумма единовременного платежа 1 руб. Максимальный разовый платеж — 5000 руб.Максимальная сумма платежей за сутки — 15000 руб. Максимальная сумма платежей за месяц — 40000 руб. Услуга недоступна абонентам с корпоративными и кредитными (постоплатными) тарифными планами.

Подробнее об условиях и действующих ограничениях от операторов можно прочитать здесь: https://mixplat.ru/requirements/. Комиссия с абонента оператора сотовой связи равна 0%

Отправляя SMS вы соглашаетесь на получение информационных и отчетных сообщений от благотворительного фонда «Алёша», для отмены данного соглашения напишите на почту info@aleshafond.ru

Публичная оферта

Реквизиты для перевода в рублях
Расчетный счет в “Cбербанке”
Банк

Банк

Северо-Западный Банк ОАО "СБЕРБАНК РОССИИ " г. Санкт-Петербург
БИК

БИК

044030653
Счёт банка

Счёт банка

30101810500000000653
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810055240000272
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Расчетный счет в “Альфа-банке”
Банк

Банк

"Санкт-петербургский" АО "Альфа-Банк

БИК

БИК

044030786
Счёт банка

Счёт банка

30101810600000000786
Получатель

Получатель

Благотворительный фонд помощи нуждающимся "Алёша"
Расчетный счет

Расчетный счет

40703810432060000131
ИНН

ИНН

7805303459
КПП

КПП

781601001
Назначение платежа

Назначение платежа

Благотворительное пожертвование
Реквизиты для перевода в валюте
Для оплаты в долларах США
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703840632060000011

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation
Для оплаты в EURO
Beneficiary's name

Beneficiary's name

BLAGOTVORITELNYI FOND 'ALESHA'

Beneficiary's address

Beneficiary's address

OBVODNOGO KANALA NAB.,D.66,OF 20 ST. PETERSBURG, RUSSIA

Beneficiary acc. No

Beneficiary acc. No

40703978132060000014

SWIFT

SWIFT

ALFARUMM
Beneficiary's bank

Beneficiary's bank

AO «ALFA-BANK»
Beneficiary's bank address

Beneficiary's bank address

27 Kalanchevskaya str., Moscow, 107078
Additional information

Additional information

not specified
Purpose of payment

Purpose of payment

Charitable donation

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас