Петровская Вика
Сделать репост
Сумма: 2 428 725 руб.

Диагноз: остеопетроз или смертельный мрамор

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 28.08.2017

Закрытие сбора: 27.10.2017

Цель сбора: операция по ТКМ

До сбора

Маленькая Вика родилась полностью здоровой. Уставшая, но счастливая мама сразу же всем сообщила долгожданную весть. Первые месяцы были очень волнительными, всем родственникам не терпелось увидеть и подержать на руках жизнерадостную кроху.

Плановые походы к врачам приносили только хорошие новости — ребенок рос и развивался нормально. Но в 8 месяцев родители стали замечать странное изменение формы головы, понизился гемоглобин. Участковый педиатр забил тревогу и направил на срочную консультацию к гематологу. Когда пришли результаты анализов, прозвучал страшный диагноз — остеопетроз или смертельный мрамор. У мамы земля ушла из-под ног. Родители смотрели на рентгеновские снимки и не могли понять — как у их здорового ребенка может быть смертельное заболевание?! Они боялась представить, что ждет их единственную и любимую дочку. 

Название болезни говорит само за себя — ранняя форма без лечения протекает очень тяжело и заканчивается летальным исходом. Средняя продолжительность детей с таким заболеванием — всего лишь 2-3 года. Мраморная болезнь — редкий наследственный недуг, при котором кости становятся плотными и тяжелыми, но очень хрупкими. Это ведет с одной стороны к частым патологическим переломам, деформации черепа и позвоночника, а с другой — к параличам, слепоте и глухоте, и в конечном итоге к неизбежной гибели через полтора-два года. 

Единственный шанс избежать этой катастрофической участи — пересадка костного мозга. За последние десятилетия сотни обреченных детей были спасены в Израиле. У Вики есть шанс выжить! 

Вике всего годик, но за это время она успела пережить многое — анализы, перелеты, капельницы. Но несмотря на постоянные боли, малышка продолжает улыбаться, мужественно терпит болезненные процедуры. Она почти не отличается от других деток и больше всего ей хочется жить. 

После сбора

Спасибо всем, кто помогал Вике! Благодаря вам удалось собрать огромную сумму на лечение. Родителям удалось найти альтернативные источники средств и в ноябре Вика должна отправиться на жизненно важную операцию по пересадке костного мозга.

18.01.2018

Дорогие и уважаемые наши друзья! 

Мы очень благодарны вам всем, а также Благотворительному Фонду "Алеша" за то, что вы поверили в нас, в нашу Вику, за то что вы полюбили ее и дали Вике шанс на жизнь! 

Сегодня уже пятнадцатый день новой жизни! 03 января 2018 года нашей малышке была проведена трансплантация костного мозга от неродственного донора. Мы находимся в стерильном боксе клиники Хадасса. Состояние и самочувствие Виктории конечно среднее, трудно ей очень, показатели крови конечно еще пока низкие, есть трудности с зубами, трескаются губы. У Вики неважный аппетит, она немного похудела. Но она очень старается, она борется за свое здоровье!

Мы молимся, мы надеемся, что болезнь обязательно отступит, что минуют нас серьезные испытания, что Викин организм справится и обязательно победит! 

Этот несомненно важнейший день нашей жизни был бы невозможен без вашей помощи и поддержки!

Спасибо вам огромное за доброту, щедрость и милосердие! 

С надеждой на скорейшее выздоровление, и с благодарностью,

семья Петровских.

26.12.2017

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Не устаю говорить всем спасибо за помощь и поддержку нашей семье! Спасибо фонду Алеша, спасибо  всем за шанс на здоровую жизнь! Без вас бы мы не справились! Сколько неравнодушных людей внесли вклад в здоровье нашей доченьки!

Очень хочется поздравить всех вас с наступающим Новым годом! Наша семья желает вам всего самого наилучшего, здоровья, счастья, любви. Чтобы 2018 год принес только счастье! Пусть все желания сбываются, пусть все наши дети будут здоровыми!

Здесь, на Святой Земле Викуля чувствует себя не плохо, но немного пропал аппетит. Наша доченька растет, она здесь стала уверенней, взрослой, более веселой. Несколько дней назад ей уже поставили центральный катетер - Икман. Потихонечку к нему привыкаем. Учимся аккуратно ее мыть. Недавно у нас была встреча с доктором Полиной Степенски. Она нас приободрила перед предстоящими трудностями. Самое главное, пожелала удачи, терпения и сил.

27 декабря уже начинается химиотерапия. В новогоднюю мы будем в боксе. Всеми силами будем бороться за здоровье Викули. Мы уверены, что у нас все будет хорошо. Викуля обязательно выздоровеет, мы справимся! Потому что, у нас теперь столько неравнодушных друзей, которые переживают и молятся за Вику. Хочется сказать всем огромное спасибо за то, что вы с нами! Спасибо за помощь! Спасибо за поддержку! Спасибо за чудо! Вы подарили нам счастье - шанс на полноценную и здоровую жизнь нашей дочери - Виктории.

С благодарностью, семья Петровских!

28.11.2017

Дорогие благотворители, наши друзья!

Мы благодарим всех добрых людей, а также Благотворительный Фонд Алеша за помощь в спасении нашей дочери Виктории! Благодаря вам наступил этот радостный день - несколько дней назад мы ступили на Святую Землю!

Мы, конечно же, очень ждали этого дня! Перелет прошел в целом неплохо. Вика немного поспала, с интересом изучала все вокруг. Нас разместили в общежитии клиники Хадасса, условия здесь хорошие. Вика с интересом осваивается, общается с другими малышами. Недавно мы были на приеме у профессора Полины Степенски. Сдали необходимые анализы, Вике сделали рентген. Она себя чувствует себе в целом неплохо, однако нас беспокоит низкий уровень гемоглобина.

В настоящий момент донор для Вики найден, однако идет процесс активации донора. Ждем с нетерпением этого дня. Мы очень надеемся на врачей клиники Хадасса и Божью помощь.

Спасибо вам, наши благотворители! Без вашей поддержки не смогли бы мы попасть на Святую землю! Спасибо вам огромное за шанс жить! 

С уважением и огромной благодарностью - семья Петровских.

18.09.2017

Здравствуйте, наши дорогие добродарители.

Мы неустанно благодарим вас за всю помощь и поддержку, что вы оказываете нам. Спасибо большое всем сотрудникам фонда, всем волшебникам с добрыми сердцами! Вместе с вами мы стали на шаг ближе к цели, но до закрытия сбора ещё очень далеко. 

Мы стараемся каждый день использовать с максимальной пользой. Пишем письма в организации, обращаемся в СМИ, организовываем различные мероприятия в помощь Викуле, в субботу мы приняли участие в массовом забеге "Кросс-нации"в г. Чебоксары и Казань. Спасибо огромное всем, кто помог. На кроссе и благотворительном концерте нам удалось собрать чуть больше 20 тыс рублей. Для нас это большая сумма. Но сумма остатка сбора просто катастрофически огромна. А времени ужасающе мало... Вике с каждым днем хуже. Она часто плачет, держась за голову, когда надеваем шапки, скорее снимает их, я понимаю, что у дочери болит голова, кости давят. Ночи у нас беспокойные. Сердце разрывается от того, что не могу облегчить её мучения! Было подозрение на сахарный диабет, потому что показатели достигали значения 7,9, но, слава Богу, повторный анализ показал, что сахар в норме. У нас понижен гемоглобин, сильно увеличены печень и селезёнка. Врач говорит, что они у нас как у семилетнего ребёнка. Я столько информации перечитала о нашем заболевании, столько медицинских статей, проштудировала группы других деток-мраморят и теперь понимаю, что все наши симптомы - это только начало всего страшного, что может произойти с нашей маленькой беззащитной малышкой, которая смотрит мне в глаза и будто просит: "Мама, помоги! Мне больно и страшно!" 

Люди добрые, прошу вас, пожалуйста, помогите! Дайте шанс моему ребёнку! Этим вы спасаете не одну жизнь, а жизнь всей нашей маленькой семьи... без неё нет меня. 

С большой надеждой и благодарностью мама Люда.

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям