Обатуров Миша

8 лет
Диагноз: синдром Ларсена, спинальный стеноз шейно-грудного отдела

До сбора

Восьмилетний Миша ежедневно мучается из-за деформации позвоночника и грудной клетки. Он не может ходить, долго  держать голову и даже самостоятельно дышать. У мальчика серьезная врожденная патология – синдром Ларсена.

Беременность  проходила спокойно. Только в самом конце на УЗИ врачи заметили у плода косолапость, но сразу же успокоили маму. Когда малыш появился на свет, все были в ужасе. Мальчик родился с вывернутыми суставами на ножках и почти не дышал.

«Для меня в тот момент жизнь будто кончилась. Я оказалась не готова к тому, что у меня родится особенный ребенок. Но  сразу решила –  даже если от меня все отвернутся, я не откажусь от сына».

Первый год  жизни Миша провел в гипсе.  Этот период оказался особенно тяжелым: ребенок был обездвижен с самого рождения. Больницы, врачи, реанимация и бессонные ночи. «В первый год я боялась спать по ночам и сидела около сына. Мишу мы кормили через зонд. Он плакал, синел и задыхался. Нас не раз отвозили в реанимацию. Там мы и крестили Мишу».

Дальше случилось чудо — Миша смог самостоятельно пить материнское молоко. Кроха  поменялся на глазах:  стал намного спокойнее. Но маму  ждал новый удар. Когда Мишеньке исполнилось два года, из семьи ушел муж.

Сейчас мальчик может самостоятельно сидеть,  владеет ручками, общается не только с помощью жестов, но научился тихонько  говорить. В этом году Мишу приняли на дистанционное обучение.  Каждый день  Миша доказывает, что  может и хочет жить и развиваться. Тяжелый  недуг не только ограничивает мальчика, но и медленно убивает. Заболевание позвоночника прогрессирует с каждым годом и дает осложнения на внутренние органы. Мише очень не хватает общения, у мальчика совсем нет друзей. Из-за сниженного иммунитета, ребенок не может посещать реабилитационные центры. Мишутка совершенно изолирован от внешнего мира своей болезнью. 

Несколько лет поисков лечения в России не увенчались успехом. Израильские специалисты готовы принять Мишутку и подарить ему шанс на здоровую жизнь.

После сбора

Благодаря вам сумма собрана! Спасибо!  Теперь Миша с мамой сможет отправиться на операцию в Израиль.

Новости от 18.09.2018

"Дорогие друзья, здравствуйте, родные наши!

Спасибо вам за ваше долготерпение, и простите, пожалуйста, что долго не было новостей. Сейчас в Израиле много праздников. У врачей очень плотный график из-за периода отпусков. Мы ждем перевода Мишиной выписки с иврита. От себя могу сказать следующее. Я безмерно рада, что благодаря вашим святым молитвам и высокому профессионализму врачей клиники мой сыночек дышит гораздо легче и угроза его жизни снята. Безмерно благодарю вас и небеса. Реабилитация Мишеньки проходит хорошо, морской влажный климат ему очень подходит. Сейчас уровень кислорода в крови у Миши в пределах нормы - 90-95%. Мы очень надеемся, что нам разрешат сдать кислородный аппарат и поехать домой. В целом хирурги довольны проведенной операцией. Ее основной задачей было сдвинуть аорту и снять основное давление с трахеи. Хотя частичное давление на бронхи осталось, дыхание стало заметно свободнее, цвет лица посвежел. Ждем дальнейшего плана лечения от ортопедов клиники. Низко кланяемся вам.

С любовью и благодарностью, Миша и мама Света".


Новости от 21.08.2018

Здравствуйте, дорогие наши, любимые друзья!!!

Спасибо от всего сердца, что вы поддерживаете нас!!! Мы с Мишенька все ещё в палате реанимации. Его подключили к ИВЛ, аппарату искусственной вентиляции лёгких. На рентген снимке обнаружена левосторонняя пневмония, проводится лечение! Миша держится молодцом и передаёт всем огромный привет!

С низким поклоном, Любовью и БлагоДарностью, мама Светлана.


Новости от 16.08.2018

"Дорогие, родные наши! Операция прошла успешно! Мишенька до самого наркоза держался большим молодцом. В 17ч Мишенька был переведен в палату интенсивной терапии, находится на лекарственном сне. Мне разрешено находиться рядом с ним. Сейчас начался не менее важный, реабилитационный период. Милые, благодарю вас от всей души, от всего сердца, благодарности моей нет конца! Пожалуйста, будьте с нами, и да хранит нас всех Бог"

Светлана, мама Миши.


27.07.2018

Здравствуйте, дорогие, милые, хорошие, добрые наши друзья! Спасибо, что вы с нами все это время. У нас радостные новости. Вашими святыми молитвами и драгоценной помощью, огромный счёт на Мишенькино операцию, наконец, полностью пополнен! Аортопексия назначена на 13 августа. Сейчас Миша принимает курс назначенного хирургом предоперационного антибиотика. Мы верим в самый лучший исход. И очень просим ваших золотых молитв и благословений. 20 июля Мишенька отметил свой 9й год рождения. Мы получили много ваших тёплых добрых и весёлых поздравлений. Мишенька искренне радовался каждому из них. А волонтеры Израиля чудесным образом организовали Мишутке поездку в зоопарк-сафари и подарили много игрушек. Мишенька был несказанно счастлив. Мы благодарим вас всех от всего сердца и от всей души! Будьте счастливы и здоровы! Всех благ!

С низким поклоном, любовью и самой искренней благодарностью, мама Света.

23.07.2018

«Добрый день! У нас такие радостные новости! Мишенька выздоровел после простуды! И счёт на Мишину операцию, наконец, полностью оплачен! Сейчас мы ждём назначения сроков операции и заказа предоперационного антибиотика.
До связи, родные! Благословите! Обнимаю вас Сердцем и Душой. С великой благодарностью, искренне ваша, мама Светлана».

02.07.2018

"Доброго времени суток, дорогие наши благотворители и друзья!

Примите, пожалуйста, нашу самую глубокую признательность и благодарность за то, что помогаете нам и искренне переживаете за Мишенькино здоровье!!! Я бы очень хотела вас успокоить, что у нас всё хорошо, но состояние Миши ухудшилось по дыханию...
Суть проблемы такова. Ортопеды больницы Ихилов, после множественных исследований, пришли к выводу, что Миша не в состоянии вынести ортопедическую операцию по исправлению сколиоза.
И, что самое главное- операция на позвоночнике не решит проблему с дыханием...

Из-за многолетней деформации позвоночника и грудной клетки сместилось и положение внутренних органов грудной клетки. Порта в области груди обвивает и перелавливает пищевод, трахею и сдавливает бронхи. Это и есть причина проблемы с дыханием Миши. Трахеостома не спасает ситуацию. 
Срочно необходима сложная операция для того, чтобы переместить порту и высвободить дыхательное горло.

После пересчета собранных БФ "Алеша" средств и за вычетом расходов на проведенные обследования, выяснилось, что для оплаты операции не хватает около 25.000$. Т.к. Миша находится в тяжелом состоянии, сатурация падает до критических показателей 86-87% и, в связи с невозможностью выехать с этим в Россию, мы обратились в определенные фонды и  к частным спонсорам. Очень ждём положительных ответов и скорой помощи!!! Крепкого вам здоровья и всех благ!!!"

С уважением и низким поклоном,

искренне ваша, Светлана, мама Миши.

29.06.2018

"Состояние Миши стабильное, но понемногу оно ухудшается со слов мамы (в плане дыхания). Примерно через 2 недели истекает период разрешенного безвизового нахождения семьи в Израиле (3 месяца с момента въезда), но, к сожалению, без письма, подтверждающиего лечение, визу продлить невозможно. В данный момент обсуждается возможный план лечения."

Виктория, представитель клиники.

16.06.2018

"Доброго времени суток, милые, дорогие наши друзья!!!

У нас очень волнующие новости!.. Наконец, доктора  пришли к единому плану лечения, и на первое место поставили жизненно необходимую операцию по облегчению дыхания Мише- Аортопексию. Речь ещё не идёт о декануляции, т.е. снятии трубочки. Хирурги готовы провести эту операцию, но дело все в том, что клиникой Шнайдер выставлен новый счёт в 73.500$, и поскольку на обследование было израсходовано порядка 16 000 $, нам сейчас не хватает свыше 25 000 $, чтобы закрыть этот счет! На следующей неделе клиника выпишет рекомендательное письмо, с которым мы можем обратиться в новые фонды! Останавливаться сейчас нельзя! У Миши сужение трахеи почти до 2мм, и время может усугубить положение!. Вот такие дела..

Благодарю вас за все, родные наши! Нам очень нужна ваша помощь и поддержка!!!  Я всегда чувствую вас рядом, спасибо, горячие открытые Сердца! Верю, что все получится, все будет хорошо!!! Дай вам Бог всех благ, духовных и материальных!!! Крепкого здоровья!"

Шлем вам солнечные лучи любви, надежды и благодарности,

ваши Миша и мама Светлана.

01.05.2018

"Доброго времени суток, дорогие наши!!!

У нас вот такие новости... В клинике Шнайдер главный пульмонолог назначил Мише трахеоскопию под наркозом, чтобы определить достоверно, насколько актуальна предполагаемая операция Аортопексия, результаты обещают в пн-вт. Милые, спасибо, что вы с нами!!!

Мишенька чувствует себя хорошо, солнечный и морской климат пошел ему на пользу: он поправился уже на 3кг, а также ушла изнурительная температура, которая мучила Мишутку с 2014 года! Сейчас градусник показывает максимум 36,9- вот такие чудеса! Вашими святыми молитвами!!! Дай Бог, чтобы ещё дыхание восстановить..."

С Любовью и благодарностью,

мама Миши.

22.05.2018

"Здравствуйте, милые наши друзья!

Большой привет и низкий вам поклон со святой земли. Здесь наступила жара 43 градуса, очень трудно дышать, спасаемся кондиционерами.

Сегодня сообщили из Шнайдер, что необходимо сделать ангио КТ под наркозом, чтобы прояснить картину Мишиных сосудов в области грудной клетки. Завтра поедем на обследование. Пожелайте нам удачи, пожалуйста!

Спасибо вам за добрые благословения, поддержку и помощь!!! Мы очень любим вас, дорогие!!! Будьте здоровы и счастливы!!! А мы учимся ценить каждую минуту жизни и радоваться всему! И не устаем восхищаться вашими добрыми открытыми, щедрыми сердцами и благодарить!

P.s: В Израиле волонтеры Мишутке надарили много игрушек, чему он несказанно рад.

Мама Миши. 

15.05.2018

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!

У нас такие новости. Консилиум врачей длился 2 дня, доктора пришли к выводу, что основная проблема тяжелого дыхания Миши связана с васкульным кольцом аорты, обвивающей трахею, в следствие тяжелейшей формы кифосколиоза позвоночника с элементами лордоза и смещением внутренних органов грудной клетки. Врачи оценивают состояние как критическое. По всей видимости, нужна операция аортопексия, которую проводят торакальные хирурги. Таких специалистов в нашей клинике Ихилов нет. Мишины документы на этой неделе будут отправлены в клинику Шнайдер, вблизи Тель-Авива. Будем ждать положительного решения!

Дорогие, спасибо, что вы с нами! Очень прошу ваших молитв и благословений!

Благодарю и низко кланяюсь за вашу помощь и поддержку! Миша ведет себя молодцом!!!"

С уважением,

Светлана, мама Миши.

05.05.2018

"Здравствуйте, дорогие наши друзья!!!

На святой земле наступила жара и Мишутке дышится сложнее. Но в целом, состояние у него хорошее, он уже восстановился после тяжёлых процедур, стоически перенес ночную лабораторию сна, назначенную пульмонологом, и сейчас остался кардиолог и консилиум. Доктор Овадия считает, что операция на позвоночнике стоит на третьем месте, первостепенно нужно помочь с дыханием, но ситуация с лёгкими оказалась сложнее, чем врачи представляли, поэтому обследование продлили. 

Дорогие, благодарю вас от всей души за то, что вы с нами, за то, что помогаете Мишутке и даёте нам силы вашей поддержкой и святыми молитвами!!! Очень верим, что врачи точно оценят все обследования и примут верное решение!!!

Благослови вас Бог!!!"

С уважением,

Светлана, мама Миши.

16.04.2018

"Доброго времени суток, дорогие друзья!

Огромное спасибо, что вы с нами! За вашу неустанную поддержку! За ваше неравнодушие к Мишенькиной судьбе!!! 

Мы продолжаем обследоваться, еще минимум 2 недели. Сейчас врачи выясняют максимальные риски предстоящей операции на позвоночнике, впереди общий консилиум. Как станут известны результаты, сразу сообщу. Нам так нужны ваши добрые пожелания и благословения!!!"

Искренне благодарю,

мама Миши.

10.04.2018

"Здравствуйте, дорогие!

Спешим поделиться нашими израильскими новостями! Добрались хорошо, Миша перенес полет спокойно! Но от перепадов давления и смены климата пошла обильная слизь и повысилась температура до 37,8-38,2. Сейчас Мишенька чувствует себя лучше, и мы готовимся к процедуре под наркозом- КТ позвоночника. Нас встретила, сопровождает и переводит на иврит замечательная, очень доброжелательная и заботливая Вика. Очень просим ваших молитв!!! С огромной благодарностью, Светлана, мама Миши! 
На фото-  Мишенька на приеме у анестезиолога."

С уважением,

Светлана, мама Миши.

28.03.2018

"Здравствуйте, милые родные сердца!!! 

Мы с Мишей так нуждаемся сейчас в вашей светлой помощи, в вашей надежной поддержке и в ваших добрых благословениях!!! И вы даете их нам, неустанно! День за днем, час за часом, минута за минутой!!! Это чудо!!! БЛАГОДАРИМ!!! БЛАГОДАРИМ!!! БЛАГОДАРИМ!!! БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ, ДРУЗЬЯ!!! У Мишутки такие новости: торжественно сосчитали сегодня, сколько осталось уколов-всего 2!!!

ТЕРПЕНИЯ ТЕБЕ, СЫНОК!!!"

С любовью, уважением и благодарностью,

Светлана, мама Миши.

23.03.2018

"Здравствуйте, дорогие!

Простите, пожалуйста! Благодаря вашему замечательному фонду мы готовимся к поездке на лечение в Израиль. Мне сейчас очень трудно и морально и физически. Теперь кроме ухода за больным ребенком нужно ещё заниматься подготовкой необходимых документов в дорогу! Поэтому так редко выхожу на связь, сердечно благодарю вас за понимание!!!

У Мишеньки такие новости: купировать инфекцию пероральным антибиотиком не удалось, теперь назначили уколы в/м, Мишенька терпит, уже не кричит как раньше, только на его щечках остаётся скупая мужская слеза... И я плачу, и прошу у него прощения за причиненную боль..И он обнимает своими ручками и кивает головой в знак прощения... 

Мы свято верим, что у нас все получится хорошо! Добрые близкие люди! Огромное спасибо вам всем за неоценимую помощь и поддержку!!!" 

С любовью, уважением и благодарностью,

Светлана, мама Миши.

16.03.2018

"Первая консультация назначена на 11 апреля, паспорта готовы, ждем приглашение. Мишенька стойко переживает очередной бронхит с высокой температурой, пожалуйста, помолитесь за Мишутку!!!"

С уважением, 

Светлана, мама Миши. 

03.03.2018

"Здравствуйте, милые добросердечные люди! дорогие милые друзья!!! 

От всей души благодарю и низко кланяюсь вам, и Миша также! если раньше мои глаза застилали горе и отчаяние, то сейчас , БЛАГОДАРЯ ВАМ!, я не могу сдержать слез воскресшей надежды. радости и благодарности!!! крепкого вам здоровья и долгих счастливых лет жизни!!! Обнимаю СЕРДЦЕМ.

Сегодня выдался денек потеплее, и мы рискнули.. с горки) на ватрушке)) Мишутка очень счастлив!!! ведь сидеть дома, в четырех стенах Мишеньке очень ТЯЖЕЛО.."

С уважением,

Светлана, мама Миши. 

25.02.2018

"Дорогие сотрудники фонда и дорогие милосердные жертвователи!

Примите мои поклоны и самые искренние благодарности!!! Новости у нас такие:  Мишенька только что стойко перенес ОРВИ с высокой температурой, антибиотик и усиленный курс лекарственных ингаляций...Учим уроки, играем в любимый конструктор, массаж и "ингаляка"- так Миша ингаляцию "окрестил" Сейчас восстанавливаемся и занимаемся повседневными делами."

С уважением,

мама Миши, Светлана

Обращение мамы

Наши подопечные ждут вашей помощи

Некоторым из них требуется помощь прямо сейчас