Митякин Ярослав
Сделать репост
Сумма: 414 410 руб.

Диагноз: ламеллярный ихтиоз

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Открытие сбора: 31.08.2017

Закрытие сбора: 12.10.2017

Цель сбора: проведение полной диагностики

До сбора

Ярослав - любимый и долгожданный малыш, появился в срок, роды прошли успешно. Когда радостной маме дали подержать мальчика, в глаза сразу же бросился ротик - он был странно приоткрыт, как у рыбки. Через несколько минут пришел реаниматолог, взял ребенка на руки, внимательно изучил кожу и сказал: «Посмотрите, сухое пятнышко на плече, мы понаблюдаем, а вы пока отдохните». Прошли сутки, но никто не пришел и ничего не объяснил. Мама не находила себе место, было совсем не до отдыха, не дожидаясь ответа врачей, она поспешила к Ярославу.

После выписки мальчика поставили на учет в Медико-генетический отдел, где озвучили диагноз. Врожденный ихтиоз типа коллоидного ребенка (ламеллярный ихтиоз). Это очень редкое и тяжелое заболевание, при котором у малыша с рождения поражено 100% кожного покрова: кожа очень сухая, трескается до крови и отслаивается каждый день, причиняя страдания ребенку. 

Ихтиоз невозможно вылечить полностью, и в России нет определенного лечения по уходу за кожей.Специалисты из Германии научились существенно улучшать состояние таких деток. Для этого необходимо в первую очередь сделать полный генетический анализ в клинике г. Мюнстер, стоимость которого составляет 5800 евро или 414 410 рублей. Родители Ярослава стараются помочь своему ребенку, но большая часть месячного заработка уходит на приобретение эмолентов, без которых не обойтись.

После сбора

Спасибо всем, кто не прошел мимо! Благодаря вам сумма на обследование собрана, и Ярослав сможет отправиться в Германию.

31.01.2018 

  • "Добрый день!
  •  
  • Сегодня мы заселились в клинику первый день легли в палату. Вчера прошли глазного врача и регистрацию. Сегодня сделали УЗИ органов- все хорошо. Встретились с Доктором Очи, пообщались с ним. Он нам сказал, что назначит мази, будем подбирать."

С уважением,

Наталья, мама Ярослава. 

  •  
  • 23.01.2018

"Мы еще дома. Подготовка в разгаре,собираем недостающие справки и документы. Едем 29 января,т.к 30 утром в 7.30  уже на прием к врачам.

У Ярослава ухудшилось состояние кожи,начались сильные обострения на руках. Из-за этого начал плохо спать, все расчесывает до глубоких рынок, каждое утро вся одежда в крови, несмотря на то, что ночью я его часто мажу и пьем противоаллергенные средства. Ждем уже нашей поездки, надеемся на лучшее и спасибо вам за помощь, мы всегда будем помнить вас за отзывчивость помочь нашему сынуле."

С уважением,

Наталья, мама Ярослава.

20.12.2018

"Добрый день! Нам на той неделе пришло приглашение на почту, в клинику едем в конце января на лечение. Они долго нам не отвечали, т.к врач ОДЖИ ушел от них, который должен был нас вести, но он примет нас у себя  и назначит лечение, сейчас собираем все документы на визу и решаем все вопросы с жильем и перелетом."

С уважением,

Наталья, мама Ярослава.

Возврат к списку

Получите отчёты фонда о переводе средств детям