Мастраков Миша, 8 лет
Сделать репост
Собрано: 1 822 228 руб.
Нужная сумма: 2 184 678 руб. Помочь малышу

Диагноз: ХПН терминальной стадии (рецидив нефротического синдрома в трансплантате)

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Миша родился здоровым ребенком 23 апреля 2009 года в г. Лесосибирске Красноярского края. Рос жизнерадостным и активным мальчиком. В 1 год 8 месяцев мальчик переболел ОРВИ. Начались осложнения. Через 1-2 недели появились  отёки – сначала лица, затем паховой области и всего тела. Миша попал в реанимацию ЦГБ г. Лесосибирска. Через 4 дня обследования его отвезли в г. Красноярск.

В отделении раннего детства Красноярской краевой детской больницы его лечили 2 месяца, но положительного результата лечение не принесло. Страшный диагноз нефротический синдром (нарушение функции почек) звучал как приговор. Пять лет родители с Мишей ездили в Москву на лечение, но с 2014 года лекарства перестали помогать. Комиссия РАМН РНЦХ им. Б. В. Петровского вынесла заключение о необходимости трансплантации почки. Семья отправилась домой и начала готовиться к операции.

Летом 2016 года анализы Миши резко ухудшились. Ребенка посадили на перитонеальный диализ. Операцию по трансплантации назначили 07 июня 2017 года. Донором стала мама Миши. Операция прошла хорошо. Казалось, что самое страшное уже позади. Но через два дня анализы показали рецидив нефротического синдрома.

Тяжелая болезнь возвращается и Миша ее может уже не перенести. Страх и отчаяние вернулись в семью. Родители делают все возможное, чтобы спасти сына. Лекарство, назначенное Мише - Солирис, невероятно дорогое. Стоимость двух флаконов превышает годовую заработную плату единственного кормильца семьи-папы Миши. А для курса лечения необходимо 6 флаконов. Цена лекарства регулируется государством и, согласно государственному реестру предельно отпускных цен, составляет 331 011, 79 рублей. К этой сумме поставщики добавляют еще НДС. На рынке сейчас очень много «серых» препаратов, имеющих низкую стоимость, но их использование - риск и может стоить жизни и здоровья. Родители ведут активную переписку с министерством здравоохранения о предоставлении препарата ребенку бесплатно, но результатов нет. Время поджимает, а лекарства все еще нет. 

С 27 ноября Миша проходит плановое обследование в отделении трансплантации почки в РНЦХ им. Петровского. В декабре мальчик вернется домой и продолжит лечение. В случае, если Минздрав так и не сможет решить вопрос с препаратом, то Миша останется без лекарства. Без шанса на жизнь.

За время введения препарата Мишины анализы значительно улучшились. Удалось достигнуть стойкой ремиссии нефротического синдрома и прерывание лечения сейчас может привести к непредсказуемым результатам.

Вы – последняя надежда Мишеньки. Лучшим подарком на Новый год для семьи Мастраковых будет возможность продолжить лечение препаратом, способным спасти жизнь Миши. 

Выражаем огромную благодарность фотографу Косторевой Полине!

Именно ее неравнодушное средце отозвалось на нашу просьбу. Полина сделала фотографии, где Миша в клетчатой рубашке. 

Помочь малышу

22.01.2018

"Добрый день!

Новости у Миши в этот раз не самые лучшие. К сожалению, на предыдущей неделе Миша заболел - поднялась высокая температура, сбить ничем не получалось в первые сутки. Затем все-таки удалось. Через несколько дней у ребенка заболела нога, как оказалось -  рожистое воспаление.

Учитывая Мишин диагноз, состояние трансплантанта и имунной системы, выходов почти не оставалось. как ехать в Москву в срочном порядке. Единственный препарат, который нам мог помочь, в Красноярском крае не продается. Ждать под заказ не было времени. Решать нужно было все очень быстро!

Уже в отчаянии начали собирать вещи для поездки в больницу. Но тут по воле Божьей и при определенном стечении обстоятельств, при непосредственной помощи наших лечащих врачей из РНЦХ им. Петровского, было отправлено заветное лекарство через непростую цепочку добрых людей. На следующий день рано утром я уже встречал пассажира с нашим лекарством. Только в тот момент сердце встало на свое место.

Спасибо вам, люди добрые: Надежда, Юлия, Алексей, Евгений и все остальные, кто помог Мише в данной ситуации. Так что сейчас Мишутка проходит дополнительное лечение, ему становится лучше.

Пока у нас будут флаконы Солириса, которые нам приобретет фонд "Алеша" будем думать как жить дальше."

С уважением,

Николай, папа Миши. 

12.01.2018

Новогодние праздники у Миши прошли на УРА!

Начиная с самых первых утренников 22 декабря прошлого года и далее каждый день у Мишутки был как в сказке. Это были первые новогодние каникулы, которые ребенок провел полноценно: конкурсы, танцы, игры - Миша с большим интересом принимал участие практически во всем, не сдерживая чувств и эмоций.

Ребенок вдохновлен своими появляющимися физическими возможностями и сам совместно с мамой, папой и удивленным братиком получает от этого удовлетворение. Поездка в родной город Лесосибирск принесла море эмоций и воспоминаний, мы посетили всех родственников и близких друзей - все были рады видеть, что Миша чувствует себя гораздо лучше.

На сегодняшний день ребенок продолжает лечение с применением Солириса, т.к. по результатам анализов мы пока не можем отменить данный препарат.

Семья Мастраковых выражает огромную благодарность благотворительному фонду Алеша и всем, кто нам помогает, кто оказался не равнодушным к нашей ситуации.

27.12.2017

Добрый день!

За две последние недели по динамике анализов пока все стабильно (продолжаем вводить Солирис, последняя процедура была 26 декабря), достижение полной ремиссии нефротического синдрома, даже с такими дорогими препаратами дело не быстрое, но другого пути у нас и нет.

За последние пол года Миша полностью изменился, прибавил в росте, стал в разы активнее, как показала нам предстоящая неделя: было посещено 3 новогодних ёлки :) Миша принимал активное участие во многих конкурсах, танцах, за что был награжден призами и подарками. Мы с Леной (супругой) удивлялись и безумно радовались этому. На новогодние праздники Мише предстоит долгожданная встреча с бабушкой, дедушкой, тетями и дядями, многих из которых он уже не видел более полутора-двух лет (так получилось, пока ребенок был в тяжелом состоянии целый год до операции). Сейчас же мы будем удивлять, видеть радость в глазах окружающих, т.к. очень многие нам помогали, верили в Мишу, желали нам скорейшего выздоровления.

Осталось еще совсем немного, и мы вылечим ребенка... Мы, вместе с вами... Большое, человеческое Спасибо всем, кто не равнодушен к Мише. Мы все вместе делаем Большое дело для маленького человека, а добрые дела всегда возвращаются.

Спасибо!

11.12.2017

Предыдущая неделя у Миши прошла хорошо, учитывая то, что она прошла дома. Учебный процесс проходил без нарушений, ежедневно к нам приходит учительница, т.к. Миша находится на домашнем обучении. У него с каждым разом все лучше получается читать, но пока дается тяжело, пишет тоже по-тихоньку, но видно, что очень старается. С математикой все хорошо, счет дается легче всего ему. Постоянно играют с младшим братом Сашей (они оба первоклассники, несмотря на разницу в возрасте 1 год), строят удивительные корабли из конструктора Лего, устраивают состязания, победитель получает какой-нибудь приз, трофей (и все это придумывают сами). На выходных сдавали анализы по основным параметрам биохимического анализа крови. Говорить о прекращении лечения еще совсем рано.

Возврат к списку