Малышева Софья, 4 года
Сделать репост
Собрано: 161 647 руб.
Нужная сумма: 5 744 650 руб. Помочь малышу

Диагноз: двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия справа, кондуктивная тугоухость 3 степени

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Cонечка родилась 22 ноября 2013 года в Мурманском Перинатальном центре. Врачи сразу обратили внимание на отсутствие ушка. Мама сперва подумала, что это всего лишь косметический дефект и ничего страшного в этом нет. В последующие дни малышке провели исследования: УЗИ, аудиологический скрининг. И вот врач - неонатолог озвучила диагноз Софьи: полная костная двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия  справа. Первая вопрос мамы: «Она что у нас, глухонемая?». После утвердительного кивка врача из глаз матери покатились слезы.

«Очень сложно смириться с тем, что твой ребенок никогда не услышит твой голос. Не услышит колыбельную, не назовет тебя мамой… Верить в это не хотелось и мы начали искать, где еще можно обследовать нашего ребенка» - мама Софьи, Эльвия.

Родители начали замечать, что ребенок реагирует на звуки. Вздрагивает, когда падает погремушка. Значит слышит. Обратились к врачам из местной поликлиники. Сказали приходить, когда ребенку исполнится год. Пришлось действовать самостоятельно. Когда Софье было 4 месяца, родители повезли ее в ЛОР НИИ в Санкт-Петербурге для проведения обследования. Благодаря проведению компьютерной томографии височных костей и КСВП регистрации (коротколатентных слуховых вызванных потенциалов) удалось поставить точный диагноз - двухсторонняя атрезия слуховых проходов, микротия справа, кондуктивная тугоухость 3 степени. Облегчением стала новость о том, что внутреннее ухо сохранено. Ребенок будет слышать со слуховым аппаратом. Софья начала его носить в 8 месяцев.

Об открытии слуховых проходов в России речи не шло, потому что никто не давал никаких гарантий.

Долгие поиски родителей привели к докторам Д. Робинсону и Д. Райнишу, которые творят чудеса. Они проводят в Международном институте заболеваний уха в Калифорнии операции по открытию слуховых проходов, возвращая деткам почти 100 % слух.

«Это дало нам возможность поверить в то, что еще не все потеряно. Есть надежда на то, что наша дочь не останется на всю жизнь инвалидом и есть огромный шанс слышать, как и все дети с обычными ушками, посещать садик и общеобразовательную школу и никогда больше не вспоминать о слуховых аппаратах» - мама Софьи, Эльвия.

Удача была на стороне семьи Малышевых. В Москве прошла научная конференция с участием именитых врачей и удалось попасть к ним на консультацию. Изучив все предоставленные медицинские документы, доктора обрадовали родителей Софьи новостью: шансы восстановить слух 9 баллов из 10!!! Операцию требуется сделать до 4-5 лет. Чем раньше она будет сделана, тем ниже риск ухудшения слуха после перенесенных заболеваний. Слухопроводимость в слуховых аппаратах через кость ухудшается с каждым годом.

Клиника выставила счет на проведение двух операций, общая сумма составляет 124 100 долларов США. Все сбережения Малышевы уже отправили в клинику, но это всего лишь 17 000 долларов. Единственный доход – заработная плата отца. Город небольшой и найти более высокооплачиваемую работу невозможно. Маме Софьи пришлось уволиться, ведь дочь не может посещать детский сад. Много денег уходит на обследования, лекарства и платного лор врача-хирурга, который приезжает из областной больницы при каждом Софьином заболевании, т.к он  знает ребенка с самого рождения и назначает  правильное лечение, во избежание осложнений в виде отитов.

Осталось собрать 95 000 долларов = 5 744 650 рублей (по курсу Ханты-Мансийского банка «Открытие» 59,47 +1 руб. за 1 доллар США.)

Родители Софьи делают все возможное для полноценного развития дочери. В современном мире технологии не стоят на месте, появляется больше шансов на выздоровление. Но без денег нет никакой надежды. И сейчас семья Малышевых оказалась в тупике. Собрать самостоятельно такую огромную сумму они не смогут. Поэтому просят вас о помощи. Каждый человек хочет слышать и быть услышанным. Помогите маленькой Софье стать здоровой.

Мир не без добрыйх людей! Благодарим Сергея Курмаза и Дениса Суходолова за помощь, именно они подготовили видеообращение мамы Сони Малышевой! 

Помочь малышу

28.12.2017

"Здравствуйте наши дорогие. Сегодня Сонечка второй день как посещает реабилитационный центр,там с ней занимается логопед-дефектолог, а также с детками занимаются разными дополнительными занятиями: рисуют, лепят ,читают да и многое другое. На целый день оставаться там не особо есть смысл,т.к детки в основном не разговаривающие и требующие дополнительного ухода и внимания, а нашей то малышке нужно активное времяпровождение)на месте не усидит и минуты)да и днём спать не уложить,а режим есть режим (поэтому днём забираем домой). Софье нравится общаться ,она со многими познакомилась и нашла себе подругу."

Эльвия, мама Софьи. 

Возврат к списку