Костеневич Яна, 5 лет
Сделать репост
Сумма собрана 1 218 272 руб.
Нужная сумма: 1 343 072 руб. Помочь малышу

Диагноз: Сирингомиелия

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Яна должна была родиться путём Кесарева сечения. Но врач принял другое решение. На сроке 36-37 недель на свет появилась Яночка весом 2550 г и ростом 45 см естественным путём. Из роддома Яну выписали через 3 дня  как здорового ребёнка, немного незрелого, но в целом здорового. Уже через 10 дней мама обратилась в детскую поликлинику из-за странного положения ножек, которое беспокоило и саму Яну. Они были сложены крестом и прижаты к животику. При попытке расправить ножки, Яночка начинала кричать от боли. Врач хирург-ортопед заверила, что для неё такая поза естественна и всё нормализуется само собой. Шло время, но ничего не менялось. В полгода на плановом осмотре Яна была признана вполне себе здоровым ребёнком, при том, что переворачивалась с трудом, не пыталась ползать или сидеть. И тут мама не выдержала и забила тревогу.

Пришлось обращаться в частные клиники. Невролог диагностировал у Яны травму поясничного отдела позвоночника, нижний спастический парапарез и ЗМР (задержка мышечного развития). Ортопед ещё добавила эквинусную установку стоп, а УЗИ показало, что есть проблема в спинном мозге (эхографическая картина миелопатии - фиксированного спинного мозга).

Время шло, рекомендации врачей выполнялись, но лучше не становилось. В 10 месяцев физическое развитие оставалось на том же уровне, а состояние ножек даже ухудшилось. Врачи ставили новые страшные диагнозы. Но мама с дочерью продолжали бороться. В скором времени Яна сумела сесть, к годику поползла и в 2 года пошла ножками. Но болезнь развивалась: воронкообразная деформация грудной клетки и гиперлордоз поясничного отдела позвоночника, к 3,5 годам добавился кифосколиоз  1 ст. (к 4,5 годам степень перешла во вторую, в 5 лет уже 3 ст.).

Но самое страшное - лечение не давало результатов. Надежда  начала таять! Становилось всё хуже и хуже. Мама искала квалифицированных врачей. Одна из них заподозрила, что это всё -симптомы одного заболевания. Назначила дополнительные обследования и диагноз подтвердился... Редкое заболевание из списка орфанных заболеваний - Сирингомиелия (G95.0). А все остальные – сопутствующие.  Поэтому прежнее лечение не имело смысла. Сирингомиелия - заболевание спинного мозга, при котором в нём образуются полости, сдавливающие здоровые ткани, которые начинают отмирать от недостаточного питания. По результатам последнего МРТ Яне до инвалидной коляски осталось примерно 2 года.

И тут понеслось по кругу: таблетки, уколы. Но они не помогут. Это всего лишь поддерживающая терапия, которая тормозит отмирание спинного мозга. В нейрохирургическом отделении городской больницы сказали, что толку от операции не будет, а вот парализовать может сразу после операции. Предложили оставить все как есть. Но мама не смогла смириться с тем, что нужно просто сидеть и ждать, поэтому стала искать клинику, где смогут помочь. Поиски увенчались успехом. Существует клиника, специализирующаяся на заболевании Яны. Ни один десяток лет Барселонский институт Киари занимается изучением сирингомиелии и сколиоза.  Они готовы помочь Яночке, сделать ей операцию по своей уникальной методике, после которой развитие болезни остановится и со временем уже имеющиеся полости могут постепенно исчезнуть! Шанс на восстановление большой, потому что Яна ещё ребёнок.

Только вы сможете помочь оплатить лечение Яны, ведь она живет в многодетной неполной семье. От папы нет никакой помощи, даже алиментов. Мама Яны не может работать, потому что ребенок не ходит в детский сад и сидеть с ней больше некому. Финансово помогают только родственники. Клиника выставила счет на 18 800 евро = 1 343 072 рубля (по курсу Ханты-Мансийского банка Открытие 70,44 + 1 руб. за 1 евро). Столько стоит ее шанс на выздоровление. Помогите Яночке избавиться от болезни и неминуемого будущего в инвалидной коляске!

Помочь малышу

22.12.2017

Здравствуйте, дорогие наши доброжелатели!

Особых новостей у нас нет... 
Яна полностью поправилась после перенесённого ОРЗ, так что продолжаем неврологическую терапию. Она настолько привыкла к уколам, что даже их уже не замечает. Даже не знаю, сколько уже проставлено... Силась со счёта. Тысяча, наверное, точно наберётся.
А так, в общем-то, всё по прежнему. Очень надеемся, что скоро нужная сумма на операцию наберётся и в новый год мы шагнёт с полной уверенностью,что скоро всё будет хорошо!

Ваши Яна и Катя.

15.12.2017

Здравствуйте!
В связи с ухудшением чувствительности и двигательных функций, на прошлой неделе вновь ездили в больницу к нейрохирургу. Нейрохирург, который наблюдает Яну, оказался в отпуске и его замещал другой врач. Я сначала немного растерялась, наш всё-таки Яну знает, но потом даже обрадовалась, понадеясь на то, что другой врач выразит другое мнение. Но нет... Ничего нового мне не сказали и в рекомендациях написали всё то же самое: наблюдение невролога, наблюдение ортопеда, МРТ позвоночника раз в год и добавили ещё теперь МРТ головного мозга повторять раз в год, т.к. чем выше к голове полости, тем больше риск, что сирингомиелия перейдёт в бульбарную форму, о чём я даже думать не хочу... Мы не допустим! Мы всё исправим! Мы успеем вовремя! 
Своей очереди к врачу мы ждали 2 с лишним часа в тамбуре размером 2,5х2,5 м возле входа. Народа было очень много, приём идёт только 2 раза в неделю, а едут со всего края. В итоге к воскресенью у Яны поднялась температура и появились сопли. Воспалились аденоиды. Во вторник попали к ЛОРу, назначили лечение. Сидим дома, лечимся... Больше всего расстраивает, что лечение по неврологии на время болезни пришлось прекратить, нельзя. Оставили только витамины, мильгамму в уколах (витамины группы B) и дополнительный кальций, которые Яне необходимы всегда.
Вот такие дела...

Возврат к списку