Косоруков Влад, 3 года
Сделать репост
Собрано: 490 530 руб.
Нужная сумма: 12 646 393 руб. Помочь малышу

Диагноз: дискератоз, апластическая врожденная анемия

  • Описание
  • Документы
  • Новости

Владик, улыбчивый и общительный малыш, родился в апреле 2014 года. Первая долгожданная беременность проходила хорошо, но на последней неделе врачи обнаружили, что ребенок не шевелится. Маме провели экстренное кесарево сечение. Владик появился на свет. 

Когда мальчику исполнился годик, произошла трагедия. «Мы стали замечать, что глазик сыночка «уходит» в сторону. Началась череда визитов к врачам, поиски ответов и вариантов лечения. Мы стучались все двери в попытках выяснить, что происходит с нашим ребенком», - вспоминает мама Владика. Летом 2015 года Владику поставили диагноз: «отслоение сетчатки». Но это было лишь началом. 

Осенью того же года в полости рта ребёнка обнаружился стоматит. Тогда ещё никто не догадывался, что проблема со зрением и со слизистыми - это страшные предвестники смертельного заболевания. На контроле анализов крови выяснилось, что количество тромбоцитов у Владика начало сильно снижаться. А в январе 2016 года их количество снизилось до 14 тысяч единиц (вместо положенных в этом возрасте 180-320 тысяч!). Это были уже не просто тревожные симптомы, а яркое проявление жуткого заболевания. В феврале 2016 года Владику поставили страшный диагноз - «Апластическая врожденная анемия. Врождённый дискератоз». 

Жизнь малыша постоянно под угрозой. Заболевание приносит настоящие муки: страдают все слизистые, невозможно глотать; разрушаются, кровоточат и болят ногти. Все тело покрывается синяками, а малейший ушиб может спровоцировать кровотечение и опухоль. Иммунитет ребёнка не функционирует. Любой вирус несет смертельную опасность. И это далеко не полный список тяжелейших симптомов дискератоза. 

Дискератоз - это генетическое заболевание. Единственный вариант лечения - трансплантация костного мозга (ТКМ) с последующей длительной и сложной реабилитацией. В России поиски донора продолжаются уже два года. Но времени на успешное лечение остается с каждым днем все меньше. 

Родителям удалось самостоятельно оплатить исследование и поиск донора в Израиле. Специалисты с многолетним опытом успешного проведения ТКМ детям с подобным заболеванием уже готовы приступить к лечению, но сумма по счету просто заоблачная – 216 807, тысяч долларов США или 12 646 393 рубля (по курсу Хантымансийского банка Открытие 57,33 +1 руб. за 1 доллар США). Обычной семье из Курска никогда не собрать столько денег. 

Сейчас состояние Владика поддерживают только переливаниями компонентов крови. Собственные тромбоциты у него не вырабатываются, совсем скоро организм не будет реагировать на переливания. Медлить никак нельзя - при дискератозе организм слишком быстро разрушается. Уже кровоточат ногти, часто кровь идёт через нос, а любое кровотечение смертельно опасно для Владика. У Владюши уже не видит один глаз. Почти все время мальчик живет в больнице. Мы в силах спасти малыша! Донор найден, но действовать нужно как можно скорее. Мы просим вас помочь и подарить Владику жизнь.

Помочь малышу

23.01.2018 

"Здравствуйте, наши дорогие друзья!

Мы благодарим вас за золотое сердце, за умение чувствовать другого человека, за помощь в тяжёлые минуты! 
Владюшка сегодня спал до победного. Наш соня... Проснулся и быстренько побежал завтракать, проголодался.
Когда немного поиграл, мы с сыночком пошли гулять. Сегодня подсыпало немного снега. Владюшка решил взять лопату, чтобы чистить снег. Мы пр
огуляли больше часа и пошли домой (мама замерзла))). Гляжу на него, и нарадоваться не могу! Такой он ласковый, смешной и такой заботливый, внимательный! Каждый раз, видя мои слёзы, которые я порой уже не в силах сдерживать, он бежит ко мне, обнимает, целует, успокаивает... Как тяжелы такие мгновения!.. Маленький наш мальчик... Молю Господа, чтобы мы смогли успеть! 
Спать днём сынок отказался, решил подождать папу с работы. 

Состояние Владюши пока удовлетворительное. Конечно, сильную боль причиняет пальчик с разрушающимся ноготочком. До слез жалко сыночка. Кажется, взяла бы всю боль на себя, лишь бы только Владик был здоров и счастлив! Молим, чтобы хотя бы показатели крови продержались подольше! Ведь чем меньше сейчас переливаний крови, тем лучше для реабилитации.  Но, к огромному сожалению, без переливаний тоже невозможно... Сынок живет благодаря этому."

С уважением, 

Ольга, мама Влада. 

20.01.2018

"Утро началось у нас рано. Сыночек поздравил меня с Днем рождения. Помнит со вчерашнего вечера, что у мамы День рождения!  Мой сладкий. После завтрака мы пошли гулять на улицу. Владюшка целый день провел на улице, дождался зиму, дождался снега. Очень ему понравилось преодолевать сугробы. Вечером пришли соседские мальчишки, чтобы поиграть все вместе.

Конечно, в день рождения обычно люди счастливы... Но радоваться пока нечему. У сыночка появляются мелкие синячки, а это значит, что тромбоциты наши начали снижаться. В понедельник поедем сдавать анализ крови. И неизвестно, что он нам покажет. Господи, как же хочется, чтобы показатели держались подольше... Очень часто мы стали лежать в больнице. Это, конечно, тяжело для нашего малыша...

Владюшка сегодня проснулся позже всех. Позавтракали и отправились на встречи с людьми, которым не безразлична судьба нашего Владюшки. Спасибо им огромное! Мы все также продолжаем писать обращения и заявки, куда только возможно. Не всегда, конечно, есть результат Как же хочется, чтобы все откликнулись на нашу беду, чтобы мы смогли отвезти сынишку на лечение!

Мы молим Господа каждый день! От всего сердца благодарим Благотворительный фонд «Алёша» за отклик и стремление помочь нашему ребёнку! Мы верим, что сбор все же завершится, что он не затянется на долгие месяцы...

Завтра мы поедем с сыночком сдавать анализы. Нам очень хочется верить, что все будет хорошо! Господи, прошу, чтобы все поскорее закончилось, и наш сынок смог бы вернуться к счастливому детству!

Мы каждый день просим вас о помощи, пожалуйста помогите нам приблизиться в нашей заветной мечте!

Спасибо вам за все!"

С уважением, 

Ольга, мама Влада. 

19.01.2018

"Светлый праздник - Крещение Господне! В этот Светлый праздник хочу пожелать вам гармонии и умиротворения, покоя и душевной теплоты! Пусть берегут вас от зла и ненастья все святые и ангелы небесные. Пускай жизнь наполняется позитивом и яркими воспоминаниями, пусть дом наполнится молитвами, улыбками и смехом, а всё горе и проступки смоются святой водой!

Сегодня с утра я забрала Владюшу от бабушки. Немного погуляли и пошли домой. Такой он милый..., наш сыночек... Смотрю на него, слушаю его, и так хочется повернуть время вспять! Чтобы все начать заново, без этой болезни! Просто жить и радоваться своему малышу!"

С уважением, 

Ольга, мама Влада. 

18.01.2018

"Наш сынок гостит у бабушки. У нее сегодня День рождения! Мы хотим пожелать ей, конечно же, здоровья! И сказать «спасибо» за то, что помогает нам с Владушей! Сыночку сегодня повеселей, ведь к бабушке приходили гости, и без сладостей не обошлось. Наш сластена))) Мы не всегда даем сыночку конфеты. Ведь с нашим заболевание они почти полностью противопоказаны. Как обьяснить ребенку, что ему нельзя? Господи, как же хочется, чтобы все поскорее закончилось, и наш сынок смог бы вернуться к нормальной жизни! Уже ни на что не осталось сил...и терпения."

С уважением, 

Ольга, мама Влада. 

Возврат к списку