Кирюшатова Ева, 6 месяцев
Диагноз: гастроэзофагеальный рефлюкс
Цель сбора: обследование и лечение
Даты сбора: 30.03.2018 - 14.05.2018
Сбор закрыт: 1 436 029 ₽
Документы
История ребёнка

Каждый день полугодовалая Ева проводит в больнице. Малышка не может самостоятельно дышать и есть. Точного диагноза до сих пор нет. Каждую неделю звучат все новые противоречащие друг другу прогнозы. 

Долгих 6 лет семья Кирюшатовых мечтала о детях. Родители уже начали думать об ЭКО, но случилось настоящее чудо. Супруги узнали, что ждут двух девочек. Ева и Ульяна появились на свет чуть раньше срока на 37 неделе. «Родила сама, сложно передать словами, что я почувствовала, когда моя кроха в родах перестала кричать. Мельком я увидела, что Евушка была неестественного синего цвета. Ее забрали в реанимацию, даже не дав ее рассмотреть, вторую малышку тоже… Тогда я думала, что самое страшное уже случилось, но это было лишь начало долгого и сложного пути, полного слез и переживаний за нашу роднуличку». 

Через 3 дня обеих девочек перевели в больницу, а маму выписали одну, без детей. «Как сейчас помню этот страх и отчаяние». Через 2 недели первая малышка Ульяна была дома, а Ева оставалась в реанимации на ИВЛ. Все ждали ее выздоровления. Время шло, а ситуация не менялась, состояние не улучшалось. 

«Ежедневно сердце разрывалось между двумя детьми, полдня в реанимации, вечером дома со второй малышкой». Спустя 12 дней Еву все же удалось снять с ИВЛ. Казалось, что сейчас она пойдет на поправку, однако ситуация усложнялась появившимися ларингоспазмами. Периодически моя малышка задыхалась. Никто не мог понять, в чем причина. Исследовали все что можно, вдоль и поперек. Наконец, на ларингоскопии установили, что у девочки ларингомаляция (спадение мягкого незрелого хряща в области гортани при вдохе, которое ведет к закупорке дыхательных путей). 

Медики сказали терпеть и ждать, возможно, малышка перерастет и поправится сама. Время шло, недели, месяцы. «Каждый день мы спешили в реанимацию с надеждой, боялись ухудшений, боялись самого ужасного. Это очень страшно! Дай бог никому никогда не испытывать подобных чувств». Спустя 1,5 месяца ларингоспазмы так и не прекратились. Причину искали очень долго, переводили в разные больницы, ставили различные диагнозы, ни один из которых не подтвердился. 

В один прекрасный момент врачи обратили внимание на ЖКТ малышки. Было установлено, что у Евы гастроэзофагеальный рефлюкс – содержимое желудка попадало в пищевод и на связки в верхние дыхательные пути, что и вызывало спазмы. Но на момент обнаружения проблемы ситуация с желудком была слишком запущена. Пришлось установить трахеостому, чтобы кроха могла беспрепятственно дышать, так как до этого девочка была на эндотрахеальной трубке. 

Планировалось, что после постановки трахеостомы начнется лечение желудка, затем можно будет сделать деканюляцию. Но ситуация оказалась иной. Сейчас Ева не может жить без трахеостомы. Врачи ставят разные диагнозы и до конца не могут разобраться. «Сейчас у нас есть надежда на клинику в Израиле, а именно на доктора Ари Диро, который согласился нам помочь разобраться, установить точный диагноз. Я очень хочу избавить свою девочку от каждодневных санаций, мечтаю дать ей шанс развиваться как все. Мечтаю услышать смех, гуление и плач своей малышки». 

Спасибо волшебникам!

Сбор закрыт! Спасибо всем, кто участвовал в судьбе малышки. Евочка уже находится в больнице на обследовании, ждем результатов вместе с родителями.