Саша – долгожданный ребенок. Родов мама Саши, Мария, не боялась совсем – сама вызвала скорую и поехала в роддом. Спустя четырнадцать часов родила дочку. Когда медсестры начали мыть кроху, она посерела. Врачи забрали ее в детское отделение. Малышка оказалась в реанимации ГДКБ №13 имени Н.Ф. Филатова сразу после рождения. Там же ей провели первую операцию на сердце.
Доктора огорошили родителей страшными непонятными словами: врожденный порок сердца, функционально единственный желудочек сердца, полная форма атриовентрикулярной коммуникации, транспозиция магистральных сосудов, атрезия легочной артерии, тотальный аномальный дренаж легочных вен, гетеротаксия, правосторонний изомеризм, аспления.
Они объясняли родителям, что с сердцем у их дочки и какую операцию будут ей делать. У Саши сердце расположено справа. Оно неправильно сформировалось: вместо правой и левой половинок – две правые. А значит - и сосуды, отходящие от них и приходящие в них, сформировались неверно. Сердечные перегородки с дефектами, предсердие функционально единое, то есть один общий клапан. Артериальная и венозная кровь смешивается. Кислород с трудом поступает к органам.
Первая операция прошла хорошо, девочке поставили анастомоз. Потихоньку семья привыкала жить по-новому. Купили пульсоксиметр (мерить кислород в крови), фонендоскоп (слушать сердечко). В четыре месяца стали кормить кашкой, потом овощами. В развитии Саша почти не отличалась от сверстников, хоть вес всегда был на нижней границе нормы. Весной даже первый раз поехали к бабушке в деревню.
В полтора года планировали делать вторую операцию – Гленна. Но из-за сложной анатомии Сашиного сердечка оказалось, что невозможно провести полноценную диагностику. Родители решили ехать в Берлинский кардиоцентр. Стоимость лечения составила больше трех миллионов. Тогда родители обратились в другой благотворительный фонд, который помог собрать эту сумму.
Через две недели после первичного осмотра в клинике сделали зондирование, установили шунт для облегчения состояния – на тот момент у Саши была одышка и сатурация упала до 78%, а при активности доходила до 63%. После операции сатурация стала подниматься до 90%, а потом вдруг упала до 77%. Врачи решили сделать еще одно зондирование, во время которого было проведено балонное расширение правой и левой ветвей легочной артерии. После этого сатурация поднялась до 81-83%. Потом появились небольшие проблемы со швом – не срастался до конца, нужно было наблюдение. Пришлось задержаться в Берлине еще на пару недель. После возвращения в Россию на длительное время семья смогла забыть о постоянном лечении, состояние малышки нормализовалось.
Но, к сожалению, в 2018 году, когда Саше исполнилось три года, у нее опять появилась одышка и отклонения в анализах. Девочке потребовалось продолжение лечения - катетеризация легочной артерии и наложение двунаправленного кавапульмонального анастомоза. Родители и врачи очень наделись, что эти процедуры завершат всё лечение и Сашенькино сердце будет в безопасности. Счет за операцию составил 41 980,00 евро. Семья Цыгановых обратилась в наш фонд за помощью в сборе средств.
