Как  помочь Пожертвование на расчетный счет Пожертвование кредитной картой Пожертвование через систему Новоплат Пожертвование через систему Яндекс.Деньги* Пожертвование через систему WebMoney* *(перевести средства можно с любого терминала оплаты)

18 марта 2011 г. Осталось собрать 300 000 рублей 26 марта 2011 г. Осталось собрать 291 000 рублей

Письмо мамы девочек

Здравствуйте! Обратиться к Вам меня заставила сложная семейная ситуация. Я – мама девочек-близнецов Будариных Даши и Маши. У девочек инвалидность, диагноз детский церебральный паралич. Не первый раз я пытаюсь написать нашу историю, но для меня очень сложно пережить все заново. И каждый раз я оставляла это на «потом». Много хочется рассказать, поделиться и в тоже время приходится бояться, что тебя не поймут. Но самое сложное это начать. Но жизнь и потребность в лечении детей не оставляет выбора. И свое письмо мне хотелось бы начать со слов: Здравствуйте! Да именно здравствуйте. Здоровья Вам и Вашей семье! Почему так? Потому, что я думаю, что это письмо будет читать человек, кто хочет помочь или кто пережил подобную историю, что и наша семья. А значит, поймет весь смысл этих слов. Как пережитое может изменить приоритеты в жизни? То, на что раньше мы обращали совсем мало внимания, сейчас для нас становиться самым главным. Когда семья, здоровье и любовь приобретают другое значение, а деньги, карьера, развлечения и мнение чужих людей не имеют над тобой уже той власти. Наша история начинается, как и у многих - я забеременела. Честно сказать, эта беременность не была запланированной, но все равно была рада. А через месяц узнала, что у меня будут близнецы. Я была в шоке и одновременно гордилась собой. Ведь я стану мамой, да еще сразу двоих малышей. Была счастлива и верила, что все у нас будет хорошо. Беременность протекала хорошо, анализы были все в норме. Уже представляла себе своих малышек. На 32 неделе у меня отошли воды. Меня отвезли в роддом и сразу в родовое отделение. Именно с этого момента наша жизнь полностью изменилась. Девочки родились через 5 часов, с перерывом в 5 мин. Весили они всего 1850 и 1900.Не закричали, и их сразу увезли в реанимацию. Честно сказать, после всех перенесенных наркозов и незнания многих вещей, я не понимала насколько это серьезно. Девочек положили под ИВЛ. Машенька задышала на 2, а Даша на 5 сутки. Нас перевели в отделение выхаживания. Сейчас я понимаю, как нам повезло с нашим лечащим врачом в отделении. Спасибо ей за все, если бы не ее знания, опыт, а главное желание помочь, неизвестно какой диагноз был бы у нас сейчас. Но дальше с врачами нам уже не везло. К году Маша умела сидеть, стоять самостоятельно и немного ходить за одну ручку. Даша же могла только переворачиваться. На все вопросы о возможности ДЦП врачи, массажисты и т.д. говорили, что у нас все хорошо, только не большая задержка развития, и что мы не видели настоящих детей с таким заболеванием. Самое ужасное, что в нашей стране запрещают ставить врачам диагноз ДЦП до года. Но что еще ужаснее, что они даже не говорят об этом. В карточке пишут угрозу, но на словах объясняют, что это так положено, но на самом деле с вашим ребенком все в порядке, он просто не доношенный, поэтому делает все позже, чем обычные дети. К сожалению, нам и попался один из таких неврологов и мы ему слепо верили, хотя наверно всегда хочется верить в хорошее. И именно этот невролог выставил Дашеньке и Машеньке в год ДЦП, как в порядке вещей, без зазрения совести. Ну да Бог ей судья. Мы и до года старались лечить детишек - массаж, ЛФК, лекарства. Но после выставленного диагноза подошли к этому уже с другой стороны. Облазили весь Интернет в поисках нового лечения, общались с мамочками детей ДЦП. И конечно не обошлось без «целителей». Благодаря старанию моего мужа (он пытался как мог найти денег на лечение), моим и его родителям, которые очень нам помогали и друзьям которые не оставили нас в беде, Машенька пошла самостоятельно в 1,9 г, Даша же к этому времени начала только ползать. Говорили несколько слогов и отставали в развитии. Но мы не сдавались, медленно, но верно мы шли к нашей цели. Сейчас мы живем с родителями в деревне, т.к. не можем позволить себе снимать квартиру. До ближайшего города 20 км. Но добираться очень неудобно, да и одной с двумя детьми просто тяжело. Машины у нас нет, приходиться с детьми ездить на рейсовых автобусах. Сейчас девочкам уже 4 года. Они очень жизнерадостные, любят, когда им читают сказки, многие знают наизусть и пересказывают. Любят смотреть мультики, рисовать, лепить и играть друг с другом. Но все-таки они отличаются от своих сверстников, отличаются своим взглядом на жизнь. Они не по годам серьезно рассуждают, привыкли к тому, что часто уезжают из дома на лечение. Любое тяжелое детское заболевание, в т.ч. и ДЦП, крадет у наших детей детство. То детство где есть много друзей, игр, где можно бегать и прыгать и ни о чем не заботиться. Но им очень трудно понять, почему обычные дети не хотят с ними играть, и часто просто игнорируют их. Сейчас Дашенька может немного самостоятельно передвигаться на палочках (костылях). Но мы не оставляем надежду, что она в скором будущем сможет передвигаться уже сама без опоры. Маше, хоть она и ходит, тоже необходимо лечение, т.к. идет укорочение правой ножки и ручки, при ходьбе ножка подворачивается внутрь. Благодаря лечению она уже может контролировать свои движения и старается ходить правильно. Но коварство ДЦП в том, что резкие скачки в росте ребенка могут привести повышению спастики и может наступить ухудшение. Поэтому детям постоянно необходима реабилитация. Не смотря на свои 4 года, они как многие детки с ДЦП, каждый день дома занимаются гимнастикой. В реабилитационных центрах они по несколько часов в день занимаются ЛФК в костюме и это помимо других физио- процедур, иглоукалывания, логопедов и т.д. Но другой жизни они не знают. Они борются за свои маленькие результаты, каждый день все свои 4 года. И уже сейчас понимают, что по-другому нельзя выжить в этом не совершенном для них мире.   К сожалению, ДЦП — это болезнь, с которой надо бороться постоянно, идя маленькими шажочками от одного результата к другому. И нельзя останавливаться, потому что болезнь может опередить, победить нас и вернуть в исходное состояние. Сейчас девочкам не меньше четырех раз в год надо проходить курс реабилитации, что бы наработать новые навыки и не потерять достигнутых результатов. Хороших результатов они достигли в реабилитационном центре „Огонек“ в г. Электросталь. Раньше на лечение в этом центре можно было попасть через органы соцзащиты. Но сейчас нам в оплате необходимого лечения отказали, мотивируя это отсутствием денег в связи с кризисом. Раньше я не позволяла себе просить о помощи, т.к. пытались справиться сами, и понимали, что возможно кому-то важнее получить помощь. Но сейчас понимаем, что сами не справляемся. Поэтому обращаемся ко всем, кто может помочь собрать нужную сумму. Мы верим, что сможем поставить наших девочек на ножки, что все будет хорошо, что к школьному возрасту дочки полностью догонят своих сверстников в развитии и не останется и следа от их болезни. И они пойдут в обычную школу и будут обычными девочками. Стоимость полного курса для обеих девочек составляет 300 000 руб Прошу рассмотреть мою просьбу   С уважением, Булочникова Наталья ВНИМАНИЕ    СБОР ЗАКРЫТ !