Петровская Вика, 1 год
Сделать репост
Собрано: 2 156 160 руб.
Нужная сумма: 17 797 770 руб. Помочь малышу

Диагноз: остеопетроз или смертельный мрамор

  • Описание
  • Медицинские документы
  • Новости


Маленькая Вика родилась полностью здоровой. Уставшая, но счастливая мама сразу же всем сообщила долгожданную весть. Первые месяцы были очень волнительными, всем родственникам не терпелось увидеть и подержать на руках жизнерадостную кроху. 

Плановые походы к врачам приносили только хорошие новости — ребенок рос и развивался нормально. Но в 8 месяцев родители стали замечать странное изменение формы головы, понизился гемоглобин. Участковый педиатр забил тревогу и направил на срочную консультацию к гематологу. Когда пришли результаты анализов, прозвучал страшный диагноз — остеопетроз или смертельный мрамор. У мамы земля ушла из-под ног. Родители смотрели на рентгеновские снимки и не могли понять — как у их здорового ребенка может быть смертельное заболевание?! Они боялась представить, что ждет их единственную и любимую дочку. 

Название болезни говорит само за себя — ранняя форма без лечения протекает очень тяжело и заканчивается летальным исходом. Средняя продолжительность детей с таким заболеванием — всего лишь 2-3 года. Мраморная болезнь — редкий наследственный недуг, при котором кости становятся плотными и тяжелыми, но очень хрупкими. Это ведет с одной стороны к частым патологическим переломам, деформации черепа и позвоночника, а с другой — к параличам, слепоте и глухоте, и в конечном итоге к неизбежной гибели через полтора-два года. 

Единственный шанс избежать этой катастрофической участи — пересадка костного мозга. За последние десятилетия сотни обреченных детей были спасены в Израиле. У Вики есть шанс выжить! 

Но стоимость спасения заоблачна — 293 450, 42 доллара или 17 797 770 рублей. Для молодой семьи эта сумма неподъемна, а операция нужна как можно скорее — пока девочка еще видит и слышит. На счету каждая минута — состояние малышки ежедневно ухудшается! Печень и селезенка уже увеличены на 3 см, череп заметно изменился в размере. Драгоценное время, а с ним и надежды на будущее тают на глазах... 

Вике всего годик, но за это время она успела пережить многое — анализы, перелеты, капельницы. Но несмотря на постоянные боли, малышка продолжает улыбаться, мужественно терпит болезненные процедуры. Она почти не отличается от других деток и больше всего ей хочется жить. 

Семья ловит каждую улыбку малышки и старается, чтобы счастливых дней в жизни дочери было как можно больше. Мы умоляем вас спасти малышку от мучительной гибели!

Помочь малышу


Новости от 18.09.2017

Здравствуйте, наши дорогие добродарители. Мы неустанно благодарим вас за всю помощь и поддержку, что вы оказываете нам. Спасибо большое всем сотрудникам фонда, всем волшебникам с добрыми сердцами! Вместе с вами мы стали на шаг ближе к цели, но до закрытия сбора ещё очень далеко. 
Мы стараемся каждый день использовать с максимальной пользой. Пишем письма в организации, обращаемся в СМИ, организовываем различные мероприятия в помощь Викуле, в субботу мы приняли участие в массовом забеге "Кросс-нации"в г. Чебоксары и Казань. Спасибо огромное всем, кто помог. На кроссе и благотворительном концерте нам удалось собрать чуть больше 20 тыс рублей. Для нас это большая сумма. Но сумма остатка сбора просто катастрофически огромна. А времени ужасающе мало... Вике с каждым днем хуже. Она часто плачет, держась за голову, когда надеваем шапки, скорее снимает их, я понимаю, что у дочери болит голова, кости давят. Ночи у нас беспокойные. Сердце разрывается от того, что не могу облегчить её мучения! Было подозрение на сахарный диабет, потому что показатели достигали значения 7,9, но, слава Богу, повторный анализ показал, что сахар в норме. У нас понижен гемоглобин, сильно увеличены печень и селезёнка. Врач говорит, что они у нас как у семилетнего ребёнка. Я столько информации перечитала о нашем заболевании, столько медицинских статей, проштудировала группы других деток-мраморят и теперь понимаю, что все наши симптомы - это только начало всего страшного, что может произойти с нашей маленькой беззащитной малышкой, которая смотрит мне в глаза и будто просит: "Мама, помоги! Мне больно и страшно!" 
Люди добрые, прошу вас, пожалуйста, помогите! Дайте шанс моему ребёнку! Этим вы спасаете не одну жизнь, а жизнь всей нашей маленькой семьи... без неё нет меня. 
С большой надеждой и благодарностью мама Люда.


Возврат к списку